70% dintre bolile rare afectează copiii: tehnologia, în sprijinul pacienților

tehnologia, în sprijinul pacienților cu boli rare

Tehnologia, în sprijinul pacienților: 300 de milioane de persoane  suferă de boli rare la nivel global, cele mai multe dintre aceste afecțiuni fiind de cauză genetică.

Tehnologia, în sprijinul pacienților: Din păcate, 95% dintre bolile rare rămân nediagnosticate, iar în cazul afecțiunilor pentru care este disponibil un diagnostic, acesta poate dura și 18 ani, a anunțat Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România în cadrul mesei rotunde ”Sănătate Digitală și Bolile Rare”, derulată la Senatul României.

Potrivit acesteia, ”5% din persoane suferă de o boală rară, la nivel global, 72% dintre boli fiind de natură genetică. În plus, 70% dintre bolile rare afectează copiii, iar peste 95% nu au tratament nicăieri în lume”. Specialiștii prezenți la masa rotundă au atras atenția că este nevoie de metode mai bune de diagnosticare, mai ales având în vedere că, în România, 50% din populație este în zone rurale, deci oarecum izolată, multe persoane neștiind nici ce trebuie să facă sau ce tratamente sunt disponibile, iar tehnologia poate avea un impact major.

”Problema principală în România este accesul la diagnostic, faptul că majoritatea persoanelor cu boli rare sunt în continuare nediagnosticate. Din cei un milion de pacienți, avem în programe naționale și în statisticile noastre aproximativ 6.000 de pacienți, ceea ce este foarte puțin. Singurul lucru care ar putea să ne salveze este infrastructura IT. Ne-am gândit la un  proiect în care să implicăm asistenții medicali comunitari, să-i instruim și să le punem la dispoziție un instrument virtual care să-i ajute să coordoneze îngrijirea pacienților către centrele de expertiză. De fapt, asta înseamnă să agreem ca asistenții medicali comunitari să devină responsabili de caz, iar centrele de expertiză să-și nominalizeze manageri de caz, iar cei doi să lucreze împreună folosind această platformă digitală care ar sprijini comunicarea. Ne gândim să facem un screening proactiv prin care să căutăm, efectiv, pacienții cu boli rare”, a explicat Dorica Dan.

Tehnologia, în sprijinul pacienților: În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie se marchează Ziua Internațională a Bolilor Rare, zi de conștientizare a acestor afecțiuni și a problemelor cu care se confruntă pacienții, dar și de găsire a unor soluții pentru a le asigura acestora o viață mai bună.

”Viitorul sistemului de sănătate înseamnă inovare, digitalizare și promovarea cercetării medicale. Prin digitalizare, cred că putem fi mai aproape de un sistem de sănătate mai performant, mai sustenabil. Bolile rare se confruntă cu o provocare specifică, determinată de fatul că prevalența lor este mică, însă numărul bolilor rare diferite este mare, la fel ca și numărul pacienților – vorbim de 30 de milioane de persoane în UE afectate de una din cele 5.000- 8.000 de boli rare cunoscute. Rezultatele progresului în medicină, în special în domeniul geneticii, au un rol deosebit de important, dat fiind faptul că de cele mai multe ori bolile rare au cauză genetică. Progresul în domeniul tehnologiei, informației și comunicației contribuie la eficientizarea cooperării internaționale în acest domeniu, la o mai bună alocare de resurse, astfel că rezultatele cercetărilor efectuate într-un stat pot deveni rapid benefice și în restul Europei”, a afirmat conf. dr. Diana Loreta Păun, consilier prezidențial.

Anul acesta, Alianța Națională pentru Boli rare a lansat mesajul de integrare a soluțiilor de eHealth în programele naționale de sănătate. Reprezentanții Ministerului Sănătății au anunțat că instituția se axează, în această perioadă, pe 2 direcții principale: accesul la îngrijiri în boli rare și accesul la tratamente. ”În ceea ce privește îngrijirile, MS are certificate, în prezent, 27 de centre de expertiză în boli rare, 3 fiind noi, care să fie conectate la rețelele europene. Legat de accesul la tratamente în bolile rare, Ministerul are în aprobare pe Hotărârea de Guvern opt medicamente noi, astfel încât pacienții români cu boli rare să nu rămână în urma celor din Europa. În continuare, se lucrează la definirea direcțiilor strategice care vor sta la baza Strategiei Naționale pentru Sănătate 2021- 2027, Planul Național pentru Boli Rare fiind o componentă importantă”, a anunțat Alexandra Tamaș, consilier al Ministrului Sănătății, Victor Costache.