Pacienții cu boli rare din România nu pot fi tratați la domiciliu
Tratamentul la domiciliu al pacienților, practică folosită în toate țările UE, nu poate deocamdată fi pus în aplicare și pentru persoanele cu boli rare din România, deși are beneficii semnificative asupra sistemului de sănătate și asupra vieții pacienților.
În România, există un acord al CNAS pentru acest tip de îngrijire, dar nu sunt concepute încă normele de punere în aplicare. Asociația Română pentru Cancere Rare (ARCrare) a susținut webinarul Share Experience, cu tema ”Tratamentul la domiciliu”, iar speakeri au fost specialiști în sănătate din Europa – Lut de Baere, președinta Fabry International Network și Mihaela Dan, medic pneumolog în Franța.
Beneficiile tratamentului la domiciliu sunt dovedite prin studii și experiența unor țări din Occident: scăderea considerabilă a costurilor – spitalele nu mai găzduiesc atât de mulți pacienti și, implicit, numărul de locuri disponibile în spital este mai mare; calitatea vieții pacienților crește acolo unde există această posibilitate de tratament. Ei se simt mai în siguranță în confortul casei lor și înțeleși. În plus, câștigă timp și autonomie, decid singuri ora tratamentului și nici nu au costuri suplimentare sau probleme de logistică de genul transport, parcare, cazare etc. În plus, medicii din spitale au mai mult timp pentru activitatea de la spital și sunt mai disponibili; scade riscul infecțiilor intraspitalicești și infectării cu COVID-19 din spitale; copiilor bolnavi, faptul că sunt tratați acasă și nu la spital, le oferă o senzație de normalitate și reduce riscul unor discriminări / stigmatizări la școală. La acestea se adaugă și creșterea aderenței la tratament – sunt șanse mai mari ca pacienții să urmeze mai bine tratamentul dacă îl fac acasă, decât dacă ar trebui să meargă la spital. Se poate spune, astfel, că tratamentul la domiciliu este mai confortabil, mai puțin stresant, mai eficient și are un impact negativ mai scăzut asupra vieții de familie.
Pașii care ar trebui făcuți de România pentru punerea în practică a tratamentului la domiciliu sunt următorii:
– Realizarea unei baze de date cu pacienții care au nevoie de îngrijire la domiciliu
– Crearea unor recomandări pentru utilizarea sigură și eficientă a medicamentelor
– Etichetare / nomenclatură locală
– Dorința autorităților de a face schimbări în sistem
– Crearea unor echipe multidisciplinare – perfuziile la domiciliu necesită de obicei coordonarea între mai multe entități, inclusiv pacienți, medici, planificatori de externare de la spitale, farmaciști, asistenți medicali etc.
„Îngrijirea la domiciliu este un subiect de actualitate, mai ales pentru pacienții cu boli grave și complexe. Noi am făcut demersuri pentru asigurarea tratamentului la domiciliu pentru pacienții cu boli rare. Există cadru legislativ care permite acest lucru în perioada pandemiei și sperăm să fie extins și după pandemie“, a declarat Dorica Dan, preşedinte ARCrare.
