Dermatita atopică, de la diagnosticare la tratamentul adecvat

Pacienții cu dermatită atopică din România se confruntă cu un parcurs anevoios până la diagnosticare bolii, au atras atenția specialiștii.

Potrivit unui sondaj realizat de Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC), 50% dintre pacienții cu dermatită atopică spun că au fost diagnosticați dificil și foarte dificil, 59,7% și-au plătit analizele din buzunar, pentru 29% dintre ei au fost decontate, 49,2% dintre pacienți se confruntă cu lipsa somnului, 27,9% cu alegerea dificilă a hainelor, 14,8% cu rușinea de a ieși în lume.

Dermatita atopică este una dintre cele mai prezete boli de piele și, totuși, una dintre cele mai necunoscute. Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății, la nivel global peste 230 de milioane de persoane suferă de dermatită atopică: aproximativ 10- 15% dintre copii și 3-5% dintre adulți dezvoltă boala.

”De cele mai multe ori, această afecțiune apare în copilărie. De multe ori, situația se îmbunătățește cu vârsta, însă, uneori rămâne și pe perioada vieții adulte, devenind o boală cronică. Este foarte important ca pacienții să fie diagnosticați la timp și să primească tratament. În prezent, avem în sfârșit un tratament eficient pentru pacienții cu dermatită atopică în formă severă”, a precizat dr. Carmen Curea, medic primar dermatologie, doctor în Științe Medicale – Spitalul Clinic Colentina.

Simptome

Cele mai importante simptome ale dermatitei atopice, care ar trebuie să trimită pacientul la medicul dermatolog, sunt:

• Piele uscată
• Anumite porțiuni ale pielii devin roșii și inflamate
• Cele mai afectate sunt coatele, încheieturile, spatele genunchului și gâtul, însă pot fi afectate și alte zone ale pielii. La copii, astfel de manifestări pot apărea la nivelul feței.
• Apare mâncărimea în zonele afectate
• Uneori, pe zonele afectate apar vezicule cu lichid
• În cazurile severe ale bolii, este afectată mare parte din suprafața corpului.

”Am fost diagnosticată la vârsta de 4 ani și au fost perioade îndelungate de prurit, senzație de arsură a pielii, nopți nedormite. Din fericire, cu ajutorul terapiilor noi care au apărut, aceste simptome s-au ameliorat semnificativ. Ce aș vrea să transmit pacienților este să meargă la medicul dermatolog (nu alergolog) când au aceste simptome, deoarece tratamentul le poate permite o viață cât mai apropiată de normal”, a  declarat Bianca Batușariu, pacientă cu dermatită atopică.

Chiar dacă dermatita atopică nu poate fi vindecată cu un tratament pe termen scurt, este posibil ca boala să fie controlată pe termen lung și să asigure o calitate superioară a vieții pacienților.

Traseul pacienților

Deși este o boală frecventă, diagnosticul dermatitei atopice nu este pus ușor. De multe ori, se înregistrează o întârziere de câteva luni până când pacientul ajunge la medicul dermatolog și primește tratamentul adecvat. Potrivit sondajului COPAC, 28,8% dintre pacienți spun că a durat între 6 luni și 2 ani până au ajuns la medicul dermatolog (16,7% între 6 luni și un an și 12,1% între un an și 2 ani). 50% au declarat că au ajuns la medicul dermatolog între o lună și 3 luni și 9,1% peste 2 ani. De asemenea, 42,4% spun că după diagnosticare s-au confruntat cu accese frecvente de prurit, 33,9% cu tratament nepotrivit și 16,9% cu lipsa tratamentului, 43,8% consideră că tratamentul pe care îl urmează este nepotrivit (creme, tratament oral sau biologic), 56,2% consideră că tratamentul a fost potrivit, 58,7% dintre pacienți au aflat despre terapiile inovatoare de pe Internet și 30,2% de la medicul dermatolog.

De Ziua Internațională a Dermatitei Atopice, marcată pe 14 septembrie, Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România a atras atenția asupra problemelor cu care se confruntă acești pacienți: tratamentul nepotrivit sau lipsa tratamentului și drumul pe care îl parcurg până la diagnosticare, uneori lung și anevoios. ”Deși dermatita atopică este o afecțiune destul de întâlnită atât la copii, cât și la adulți, totuși am constatat că se știe puțin despre ea. De aceea, am demarat această campanie ”Tu ce știi despre dermatita atopică?”. Ne dorim să facem publice cât mai multe informații utile atât pentru pacienți, cât și pentru publicul larg, dar și să aducem în atenție problemele cu care se confruntă acești pacienți”, a declarat Radu Gănescu, președintele COPAC. Coaliția va derula pe durata unei luni o campanie online de informare pentru pacienții cu dermatită atopică ”Tu ce știi despre dermatita atopică?”.

Calitatea vieții

În faza severă, dermatita atopică poate cauza lipsa somnului, oboseală, stres cronic și chiar depresie. ”Atunci când ai o boală cronică, ești afectat pe toate palierele vieții. Din punct de vedere fizic, calitatea vieții este modificată dacă ai dureri, disconfort. Din punct de vedere psihic, orice suferință impactează psihicul și anticiparea suferinței poate duce la anxietate, suferința în sine poate duce la depresie. Pe plan social, nu poți face tot ceea ce fac ceilalți oameni. Când este vorba de o boală de piele, lucrurile sunt din ce în ce mai complexe, pentru că, de multe ori, ne uităm la cum arată persoana din fața noastră și avem tendința de a eticheta și de a refuza, uneori, de a interacționa cu persoana respectivă. Stima de sine a persoanelor cu boli de piele este clar afectată, mulți pacienți sigur au fost marginalizați, priviți într-un mod mai puțin prietenos”, a atras atenția psih. Cătălina Constantin, directorul Centrului de Sănătate Mintală și Luptă Antidrog.

În afară de aceste aspecte, simptomele în sine (mâncărimea, lipsa de somn) pot induce un confort psihic foarte mare. ”Lipsa de somn este una dintre cauzele care duc la depresie, la stres. Cu cât este mai propunțată, lipsa de somn poate duce și la tulburări de tip maniaco- depresiv. Toate aceste aspecte ale bolii de piele sunt profund impactante. Pacienții au nevoie de suport din partea familiei, dar și de servicii de sănătate adecvate din partea comunității în care trăiesc și din partea profesioniștilor care știu să trateze oamenii, nu doar boala. În plus, pacienții trebuie să-și dezvolte abilitățile de a face față situațiilor cu care se confruntă, să-și identifice și să-și înțeleagă emoțiile, să învețe să le gestioneze – iar pentru aceasta au nevoie de ajutor specializat”, a mai explicat psihologul.