Ziua Internațională a Bolilor Rare –soluții pentru pacienții români
Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea acestor boli.
În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Paradoxul acestor boli constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de afecțiuni diferite face ca şi expertiza să fie rară. La nivel european trăiesc peste 30.000.000 de pacienţi cu boli rare, iar la nivel mondial, peste 300.000.000, au atras atenția participanții la conferința organizată cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare, marcată anual pe 28 februarie.
”Tema campaniei din acest an este echitatea- acces echitabil la îngrijire și tratament pentru pacienți. În prezent timpul de așteptare până la aflarea diagnosticului este între 4,8 și 6 ani la nivel global. Timpul de așteptare până la diagnostic și îngrijire de calitate trebuie scurtat. Avem nevoie de registru național de boli rare și de un circuit al pacienților structurat, cu rețele naționale de referință! Când o boală este diagnosticată la timp și pacientul este îngrijit corect, oamenii sunt deseori capabili să își îmbunătățească viața sau să își mențină starea de sănătate, ceea ce înseamnă că un diagnostic timpuriu, combinat cu o îngrijire corectă, este nu doar etic, ci și eficient. Statisticile europene au demonstrat că banii necesari spitalizării în lipsa tratamentului conduc la cheltuieli mult mai mari. Diagnosticul greșit sau întârziat al pacienților cu boli rare duce deseori la costuri crescute in sistemele de sănătate, tratamente inadecvate, uneori periculoase și cu consecinte grave”, a atras atenția Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România.
În prezent, în România sunt 27 de Centre de Expertiză acreditate, o parte fiind active în Rețelele Europene de Referință. Mai multe Centre de Expertiză se vor afilia rețelelor în curând, după finalizarea evaluării Comisiei Europene.
Finanțări europene
În ceea ce privește finanțarea, europarlamentarul Cristian Bușoi a atras atenția că actuala criză COVID-19 ”ne-a făcut pe toți să înțelegem că, în următorii ani, trebuie să investim mai mult în sănătate, nu doar pentru pregătirea mai bună în fața unor eventuale viitoare pandemii, dar și pentru a lupta eficient împotriva cancerului (o prioritate absolută la nivel european pentru mandatul 2019- 2024), dar și în alte domenii importante, precum bolile rare, bolile netransmisibile, bolile cardiovasculare, etc. Există câteva instrumente importante la nivel european în ceea ce privește lupta împotriva bolilor rare. Începând cu acest an, vom avea un nou program de cercetare- Orizont Europa – cu un buget record, care pune sănătatea pe o treaptă importantă. Medicii, academicienii, institutele de cercetare, industria privată pot găsi resurse pentru a finanța anumite cercetări la început, inclusiv în domeniul bolilor rare, pentru a descoperi metode mai bune de diagnosticare și de tratament. Viitorul program de sănătate al UE – EU4Health – aduce 5,1 miliarde euro la nivel european, dincolo de sumele alocate fecărui stat membru. Consiliul a acceptat să continuăm finanțarea pentru Rețeaua Europeană de Centre de Referință pentru Bolile Rare și extinderea acțiunilor pe toate bolile rare, nu doar pe o parte dintre acestea”, a declarat europarlamentarul român, raportor al programului EU4Health 2021- 2027 și președinte al Comisiei pentru Industrie, Cercetare și Energie (ITRE) din Parlamentul European.
