Viețile copiilor cu boli rare, în culori – expoziție caritabilă

Ziua Bolilor Rare, marcată la nivel global pe 28 februarie, reprezintă un prilej de a discuta cu și despre pacienții cu astfel de boli, dar și de a găsi soluții concrete pentru nevoile lor.

Fie că vorbim de diagnostic sau de tratamente, persoanele cu boli rare au nevoie, de multe ori, de ajutor în a le accesa. Evenimentul organizat, cu ocazia Zilei Bolilor Rare 2023,  de Asociația Neurocare și Spitalul Clinic de Copii ”Dr. Victor Gomoiu”, a avut drept scop strângerea de fonduri care ar putea fi folosite pentru plata unor investigații, inclusiv imagistice, care nu sunt decontate de sistemul de asigurări de sănătate, a unor testări genetice sau metabolice, etc.

”Pacienții, studenții la medicină, medicii, rezidenții, părinții pacienților au donat propriile picturi, tema evenimentului de anul acesta și sloganul campaniei la nivel global fiind <Share your colors>. Picturile reprezintă, cumva, viața pacienților cu boli rare din România, iar fondurile strânse vor fi folosite pentru a putea asigura acele investigații, teste, etc. Am combinat culoarea cu nevoia de acces la diagnostic și tratament”, a explicat dr. Eugenia Roza, medic specialist neurologie pediatrică, Centrul de Expertiză în Neurologie Pediatrică, Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu”.

Centrul de Expertiză evaluează aproximativ 2. 000 de pacienți anual, iar o mare parte dintre aceștia se dovedesc a avea un astfel de diagnostic. ”Pacienții au nevoie de urmărire multidisciplinară, iar reușita spitalului nostru este că poate asigura această abordare integrată a pacientului cu boli rare, deoarece beneficiem de aproape toate serviciile de care are nevoie un pacient pediatric. Noi, fiind centru de boli rare, ca și alte centre de boli rare din țară, asigurăm pacienților tratamente disponibile prin program național (de exemplu, programul național de amiotrofie spinală, programul de diagnostic și tratament pentru pacienții cu epilepsii intractabile, cu scleroză tuberoasă, cu boli inflamatorii și autoimune și, bineînțeles, accesul la studii clinice care sunt în desfășurare, la programe de acces precoce la tratament, la diverse terapii care nu sunt încă disponibile pe piața din România”, a mai afirmat medicul.