Schimb de bune practici pentru îmbunătăţirea accesului la servicii şi la informaţii despre bolile rare
20,7% dintre respondenţii la un studiu despre bolile rare, la care au participat un număr de 712 persoane (cadre medicale, pacienţi şi asistenţi personali), consideră că accesul la tratament, atunci când acesta există, este foarte important, 15,1% consideră că este foarte importantă monitorizarea într-un centru de expertiză, 23,3% consideră că este foarte important să aibă acces la programele de recuperare.
De asemenea, „11,3% dintre cei care au răspuns consideră că o consiliere psihologică pentru pacient şi familie este foarte importantă. 9,3% dintre ei consideră că au nevoie de servicii de îngrijiri la domiciliu. 9% dintre cei care au răspuns consideră că diagnosticarea este problema cea mai importantă”, a declarat Dorica Dan, preşedinte Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România cu ocazia lansării proiectului ECOU – Educație în comunitate pentru organizarea și urmărirea pacienților cu boli rare. Proiectul, implementat în parteneriat de Alianța Națională pentru Boli Rare România, în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România și Centrul Resursă pentru boli rare Frambu din Norvegia, este finanțat prin schema de granturi mici 2: “Furnizarea de servicii de sănătate tip outreach în vederea îmbunătățirii prevenției pentru populația vulnerabilă din zone izolate”, Programul: Provocări în sănătatea publică la nivel european, finanțat prin Mecanismul Financiar al Spațiului Economic European 2014-2021. Bugetul proiectului este de 196.254 Euro. Obiectivele specifice ale proiectului sunt:
- Ob.1. Îmbunătățirea capacității de înțelegere și îngrijire în comunitate față de 350 de persoane afectate de boli rare pe o perioadă de 12 luni.
- Ob. 2. Îmbunătățirea accesului la informații despre bolile rare prin actualizarea website-ului www.edubolirare.ro cu încă 50 de boli rare, într-o perioadă de 12 luni.
- Ob. 3. Transfer de bune practici între angajații Centrului NoRo și Centrul Frambu din Norvegia într-o perioadă de 12 luni.
Proiectul ECOU se adresează unei comunități dezavantajate, în urma dizabilităților cauzate de boli rare și a izolării, indiferent de etnia din care face parte. Partenerii din proiect își propun creșterea prevenției și reducerea inegalităților în domeniul sănătății pentru pacienții cu boli rare, folosind exemple de bune practici de la Centrul Frambu din Norvegia. Printre rezultatele așteptate în urma implementării proiectului se numără: realizarea unui chestionar privind nevoile pacienților cu boli rare, implementat și publicat într-un raport de nevoi inclusiv resursele existente în fiecare județ (chestionar completat de minim 500 de pacienți/ membrii ai familiei); realizarea unei hărți a serviciilor de îngrijire pentru pacienții cu boli rare; realizarea unui plan de acțiune și colaborare interjudețeană pentru sprijinirea pacienților cu boli rare pornind de la nevoile identificate; implementarea unui program pilot de monitorizare la domiciliu, replicabil și în alte zone/ județe; actualizarea listei de boli rare cu încă 50 de boli rare; realizarea unei campanii de informare.
