Schimb de bune practici pentru îmbunătăţirea accesului la servicii şi la informaţii despre bolile rare
20,7% dintre respondenţii la un studiu despre bolile rare, la care au participat un număr de 712 persoane (cadre medicale, pacienţi şi asistenţi personali), consideră că accesul la tratament, atunci când acesta există, este foarte important, 15,1% consideră că este foarte importantă monitorizarea într-un centru de expertiză, 23,3% consideră că este foarte important să aibă
