tratament boli rare

Clasificări boli rare: Mult timp, s-a crezut că imunodeficiențele primare apar numai la copii, a căror rată de supraviețuire nu depășea 3-4 ani. Clasificări boli rare: Dezvoltarea tehnicilor de biologie moleculară, derularea studiilor randomizate și, în special, inițierea de terapii eficiente a schimbat fundamental gândirea specialiștilor. Rata de supraviețuire și calitatea vieții celor afectați de

10 reprezentanți ai asociațiilor de pacienți cu boli lizozomale vor fi instruiți în cadrul unui proiect derulat de COPAC și Alianța Națională de Boli Rare. Proiectul ”Creșterea capacității pentru asociații nou înființate pe bolile rare”, finanțat dintr-un grant câștigat prin Pal Awards,  a pornit de la nevoia identificată de COPAC în cadrul anilor săi de

O boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10. 000 de indivizi.  Astăzi, sunt înregistrate peste 7.000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine genetică şi 75% din bolile rare afectează copiii. Aproximativ 1,3 milioane de persoane în România suferă de o boală rară  şi 30 de milioane

În România sunt aproximativ 1,3 milioane de pacienţi cu boli rare, iar la nivel european – 300.000.000 de persoane cu astfel de afecţiuni. Filip este un astfel de pacient roman cu o boală rară, el suferind de acondroplazie- o boală congenitală caracterizată prin oprirea creșterii oaselor membrelor, în special la braț și la coapsă, în

Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo), în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), cu sprijinul organizațiilor membre, a profesioniștilor, reprezentanților industriei și autorităților, organizează și în acest an Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare pe tot parcursul lunii februarie. Tema campaniei din acest an este ”Conectarea îngrijirii medicale cu serviciile sociale”.

În România, toate asociațiile de pacienți membre ale Alianței Naționale a Bolilor Rare comunică pe Helpline când apar cazuri de pacienți cu boli rare și încearcă să – i orienteze către specialiști. De multe ori, pacienții cu boli rare se confruntă cu întârziere în diagnostic și lipsă de acces la tratamentul adecvat. O dată aflat