Grant pentru instruirea asociațiilor de pacienți cu boli rare
10 reprezentanți ai asociațiilor de pacienți cu boli lizozomale vor fi instruiți în cadrul unui proiect derulat de COPAC și Alianța Națională de Boli Rare.
Proiectul ”Creșterea capacității pentru asociații nou înființate pe bolile rare”, finanțat dintr-un grant câștigat prin Pal Awards, a pornit de la nevoia identificată de COPAC în cadrul anilor săi de experiență de a contribui la creșterea capacității organizaționale ale asociațiilor de pacienți.
”Asociațiile de pacienți și, în special, cele aflate la începutul activității, au nevoie de susținere pentru a afla la ce să se aștepte din punct de vedere juridic, al comunicării publice și al dezvoltării organizației și atragerii de finanțare. Cei zece participanți vor avea zece mentori din cadrul asociațiilor noastre, care le vor ghida dezvoltarea”, a declarat Radu Gănescu, președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC).
”Ne propunem ca în acest proiect să continuăm activitățile de dezvoltare organizațională la toate nivelurile organizației, pentru a facilita adaptarea la schimbările din prezent și pentru a crește performanțele asociației prin diversificarea acțiunilor, comunicare, advocacy și leadership”, a declarat Dorica Dan, președintele Alianței Naționale de Boli Rare.
Obiectivul principal al proiectului este întărirea capacității pentru minimum trei asociații de pacienți nou înființate cu una din cele trei boli rare menționate. Programul de training va avea trei teme centrale: Comunicarea publică, Organizarea sistemului de sănătate și Dezvoltarea asociației (scriere de proiecte, atragere de fonduri, legislație etc.). Trainingurile față în față vor avea o durată de 3 zile și vor fi însoțite de câte 2 întâlniri online.
Programul va conține și un program de mentorat, 10 reprezentanți ai COPAC și ai Alianței Naționale de Boli Rare se vor ocupa de câte unul dintre cei 10 reprezentanți ai asociațiilor, îi vor consilia în ceea ce privește activitatea lor de dezvoltare a organizației. Va fi dezvoltat un grup online de discuție a participanților cu mentorii și cu trainerii. După fiecare training, participanții vor avea de realizat un proiect. La sfârșitul proiectului, realizatorul celui mai bun proiect selectat va merge la Bruxelles pentru o vizită la European Patient Forum pentru a vedea direct cum funcționează o organizație europeană. Un avocat va menține legătura cu participanții (grupați pe cele 5 asociații) și îi va consilia pe aspectele legale (cum se face un statut, cum se modifică, cum se organizează Adunarea Generală, cum se înregistrează modificările unui statut, cum se face un document de trimis la autorități, etc.).
