15 iulie 2026
Pacientul cu boli rare trebuie să parcurgă un traseu foarte complicat în sistemul de sănătate, a atras atenția Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România. Potrivit statisticilor, există între 6.000 și 8.000 de boli rare diferite. ”Știinţa nu a progresat într-atât încât să ştim din prima clipă despre ce diagnostic este vorba,
Ziua Mondială a Bolii Gaucher este marcată în fiecare an pe 1 octombrie, pentru a crește gradul de conștientizare asupra acestei boli rare. Boala Gaucher. Ziua de 1 octombrie este dedicată în primul rând comunității pacienților, dar și întregului ecosistem care lucrează din greu pentru a îmbunătăți calitatea vieții celor care suferă de boala Gaucher:
Tratamentul la domiciliu al pacienților, practică folosită în toate țările UE, nu poate deocamdată fi pus în aplicare și pentru persoanele cu boli rare din România, deși are beneficii semnificative asupra sistemului de sănătate și asupra vieții pacienților. În România, există un acord al CNAS pentru acest tip de îngrijire, dar nu sunt concepute încă
440 de profesioniști au câștigat competențe sporite în prevenirea, diagnosticarea precoce și tratarea bolilor rare la copii. Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu”, în calitate de beneficiar, a organizat conferința de închidere a proiectului „Creşterea competenţelor multidisciplinare a personalului medical în vederea îmbunătăţirii calităţii vieţii copiilor cu boli rare” (POCU/91/4/8/108207), finanțat din Fonduri Structurale
Ministrul Sănătății, Ioana Mihăilă, a anunțat, la aniversarea a 10 ani de activitate a Centrului NoRo, că instituția pe care o conduce a semnat un protocol de colaborare cu Asociația Prader- Willi și Alianța Națională pentru Boli Rare. ”Acordăm o atenție deosebită politicilor menite să crească accesul pacienților cu boli rare la îngrijiri de calitate.
Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea acestor boli. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Paradoxul acestor boli constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de afecțiuni diferite face
“Stil de viață sănătos pentru oameni rari” este un proiect derulat de Asociația Prader Willi din România și finanțat prin programul “În stare de bine”. Scopul proiectului este îmbunătățirea calității vieții persoanelor afectate de boli cronice/rare. Pentru orice persoană este o provocare să adopte un stil de viață sănătos, iar pentru cei care trăiesc cu
