Protocol pentru accesul pacienților cu boli rare la servicii medicale și sociale

protocol- centrul noro 10 ani

Ministrul Sănătății, Ioana Mihăilă, a anunțat, la aniversarea a 10 ani de activitate a Centrului NoRo, că instituția pe care o conduce a semnat un protocol de colaborare cu Asociația Prader- Willi și Alianța Națională pentru Boli Rare.

”Acordăm o atenție deosebită politicilor menite să crească accesul pacienților cu boli rare la îngrijiri de calitate. Scopul acestui protocol este dezvoltarea sistemului de îngrijiri comunitare pentru a crește accesul pacienților cu boli rare la servicii medicale și sociale. Ne dorim să facilităm accesul centrelor de expertiză pentru boli rare la Rețelele Europene de Referință, dar și accesul pacienților și al medicilor ce tratează patologii pentru care nu există centre de expertiză. În prezent, Ministerul Sănătății are 27 centre de expertiză acreditate. Centrul NoRo a fost acreditat ca centru de expertiză și, din 2017, face parte din Rețeaua Europeană de referință pentru malformații congenitale și dizabilități intelectuale rare, fiind singurul centru coordonat de o asociație de pacienți. La nivel național, Centrul NoRo este un partener cu cele mai multe centre de expertiză acreditate în bolile rare, ce oferă o continuitate a îngrijirilor și exemple de bune practici de la nivel european la nivel național”, a  declarat Ioana Mihăilă.

Centrul NoRo este centru de expertiză și centru resursă ce oferă servicii sociale, terapeutice și medicale pentru pacienții cu boli rare din România. Peste 2000 de persoane cu boli rare, adulți și copii, au beneficiat de serviciile oferite de specialiștii centrului NoRo în cei 10 ani de funcționare, peste 3.600 de pacienți au fost consultați în ambulatorul de specialitate NoRo, peste 2600 de persoane au participat în seminariile și conferințele organizate de centru. Mai mult de 900 de beneficiari sunt înregistrați în registrul electronic de pacienți al centrului NoRo din 2015.

”Marcăm împlinirea a 10 ani de activitate a Centrului NoRo. Alături de partenerii noștri, am muncit în continuu pentru a schimba în bine viețile pacienților cu boli rare. Trebuie să asigurăm sustenabilitatea serviciilor medicale, sociale și educaționale oferite și să le îmbunătățim în permanență. Îngrijirea integrată a devenit filozofia noastră”, a  declarat Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România.