Stil de viață sănătos pentru persoanele cu boli rare

Centrul-NoRo- Stil de viață sănătos

“Stil de viață sănătos pentru oameni rari” este un proiect derulat de Asociația Prader Willi din România și finanțat prin programul “În stare de bine”.

Scopul proiectului este îmbunătățirea calității vieții persoanelor afectate de boli cronice/rare. Pentru orice persoană este o provocare să adopte un stil de viață sănătos, iar pentru cei care trăiesc cu boli cronice/rare și au nevoie de diete speciale, se confruntă cu hipotonie, dificultăți de înțelegere și alte impedimente specifice diagnosticului, provocarea este și mai mare.

Centrul NoRo are o experiență de peste 9 ani în domeniul bolilor rare, o echipă multidisciplinară formată din specialiști din diferite domenii (medical, psihologic, social, kinetoterapeutic, nutrițional, psihopedagogic) cu rezultate pozitive în recuperarea și reabilitarea pacienților cu boli rare, pentru care este evidentă necesitatea dezvoltării abilităților de adoptare a unui astfel de stil de viață  la persoanele afectate de boli rare.

Proiectul vizează o îmbunătățire a nivelului de cunoștințe prin intervenție directă la 85 de persoane și membrii familiilor acestora. Majoritatea activităților se vor derula în mediul online. Proiectul se va derula pentru 4 diagnostice/grupuri de diagnostic (tulburări din spectrul autist, obezitate sindromică, boli autoimune, fenilcetonurie) pentru a aborda provocări specifice.