Școala de Vară de Epilepsie: educație pentru medici, pacienți și aparținători
75% dintre românii cu boli rare se estimează ca fiind copii, iar 9 din 10 bolnavi nu sunt diagnosticaţi sau sunt diagnosticaţi greşit, în timp ce doar aproximativ 7.500 de pacienţi sunt înregistraţi şi integraţi clinic, în contextul în care alte mii de persoane afectate nu se prezintă la medic.
Din numărul total estimat al bolilor rare la nivel global (5.000-8.000), 20% se pot cataloga ca fiind boli rare de natură neurologică. Astăzi, în lume, peste 95% dintre aceste boli nu au tratament, studiile arătând că apariţia lor este cauzată în proporţie de 80% de factorul genetic, iar 50% sunt predominante la copii.
Școala de Vară de Epilepsie, care are loc în perioada 1-3 septembrie la Slănic Prahova, își propune să dezvolte, pe de o parte, educația în domeniul epileptologiei a tinerilor medici rezidenți și specialiști în neurologie și neurologie pediatrică, iar pe de altă parte să creeze o punte de legătură între medici, pacienți și aparținătorii acestora, deschizând, astfel, noi perspective comunicării, informării și conștientizării în ceea ce privește înțelegerea și îngrijirea bolilor neurologice pediatrice și, în mod special, a bolilor neurologice rare.
Evenimentul este organizat de Societatea Română Împotriva Epilepsiei (SRIE) si Fundația Română de Neurologie și Epileptologie (RONEP) în parteneriat cu Universitatea de Medicină și Farmacie “Carol Davila” din București, precum și Societatea de Neurologie din România (SNR), având suportul Președinției României și asociației de pacienți GLU1-1 Rebe&Luca, Alianței Naționale de Boli Rare din România (ANBER), Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Boli Cronice din România (COPAC), Societății Studenților în Medicină din București (SSMB).
„Implicarea Universității de Medicină și Farmacie Carol Davila din București într-un astfel de proiect științific și educațional subliniază preocuparea noastră față de cercetarea științifică medicală, față de dezvoltarea educațională a tinerilor medici rezidenți, dar mai ales față de decriptarea a cât mai multor secrete din vastul univers al medicinei, pentru a putea veni de fiecare dată în sprijinul celor aflați în suferință cu soluții de diagnostic și tratament inovatoare. Educația medicală continuă se dovedește a fi din nou principala sursă de inspirație, dezvoltare și perfecționare către atingerea performanței academice și, în definitiv, către salvarea de vieți și îmbunătățirea substanțială a calității vieții pacienților noștri“, a declarat prof. univ. dr. Viorel Jinga, rector al Universității de Medicină și Farmacie ”Carol Davila” din București.
Primele două zile (1-2 septembrie) ale Școlii de Vară de Epilepsie vor fi dedicate educației în domeniul epileptologiei a tinerilor medici rezidenți și specialiști de neurologie și neurologie pediatrică în vederea diagnosticării, denumirii și clasificării corecte a crizelor epileptice, epilepsiilor și sindroamelor epileptice.
Cea de a treia zi a Școlii de Vară de Epilepsie este dedicată bolilor rare și va aduce laolaltă medici și pacienți pentru a discuta despre Sindromul de deficit de GLUT-1, o afecțiune genetică rară caracterizată prin deficitul unei proteine responsabile pentru transportul glucozei (un zahăr) din sânge la creier, aceasta fiind principala sa sursă de energie.
“Este extrem de important să le oferim tinerilor medici cele mai noi informații prin prezentări interactive și bazate pe situații practice, posibilitatea să-și însușească informații corecte despre epilepsii și alte boli neurologice rare, adesea nediagnosticate sau diagnosticate tardiv, cu multiple varietăți de fenotip, precum și să-și configureze și consolideze modalitățile de diagnostic și de tratament aferente acestor afecțiuni. Este un prilej de a atrage studenții încă de pe băncile școlii spre lumea epileptologiei și a bolilor rare, de a-i pune în contact cu pacienții și cu problemele sociale”, a explicat prof. univ. dr. Dana Craiu, președinte al Societății Române Împotriva Epilepsiei (SRIE).
În cea de a treia zi a evenimentului, medicii vor răspunde întrebărilor adresate de către familiile prezente, întrebări legate de boală, diagnostic, tratament și totodată, le vor prezenta ultimele descoperiri în domeniu – medicații noi sau aflate în cercetare științifică medicală, terapii genice, etc. În același timp, vor fi abordate aspecte legate de tranziția de la serviciile pediatrice la cele de vârstă adultă.
Cu ocazia Școlii de Vară de Epilepsie, Fundația Română de Neurologie și Epileptologie (RONEP) va lansa proiectul “Împreună MULȚI pentru RARI”, un proiect care vizează continuarea întâlnirilor dintre medici și pacienți în contextul bolilor rare din domeniul neurologiei pediatrice și neurologiei, următoarea întâlnire vizată fiind legată de Neurofibromatoza tipul 1, cea mai frecventă afecțiune neurocutanată, care este încă insuficient sau incomplet cunoscută.
