Campanie pentru bolile rare – nevoile pacienților din România

Data de 15 ianuarie marchează începutul campaniei de de informare și conștientizare a bolilor rare.

În fiecare an, în luna februarie, în contextul celebrării Zilei Internaționale a Bolilor Rare, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizațiile de pacienți, politicienii, profesioniștii din sistemul sanitar, cercetătorii și industria farmaceutică se reunesc în spirit de solidaritate, pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu bolile rare. Alianța Națională pentru Boli Rare România este organizatorul principal al acțiunilor și evenimentelor campaniilor dedicate Zilei Internaționale a Bolilor Rare în România începând cu anul 2008, alături de partenerii ei: organizații de pacienți, experți, centre universitare și de cercetare..

Scopul campaniei  dedicate Zilei Internaționale a Bolilor Rare și în acest an este informarea  și conștientizarea comunității, pacienților cu boli rare și a familiilor lor, autorităților locale, naționale și internaționale în legătură cu adaptarea politicilor și serviciilor de sănătate și sociale la nevoile persoanelor aflate în suferință, profesioniștilor din sănătate, universităților de medicină, centrelor de cercetare asupra posibilităților de diagnosticare și tratament, cercetătorilor și celor implicați în schimbările legislative din țara noastră.

“Împreună, putem avea o voce puternică care să exprime nevoile imediate ale comunității bolilor rare din țara noastră: extinderea screeningului neonatal, registru național de boli rare, management de caz, acces la servicii sociale specializate, abordare holistică și tratamente în funcție de nevoi. Dorim ca prin campaniile noastre să transmitem mesaje de solidaritate, respect și speranță tuturor celor care trăiesc cu provocările acestor afecțiuni cu ocazia Zilei Bolilor Rare”, a spus Dorica Dan, președintele ANBRaRo.” Dorica Dan, președinte ANBRaRo

În România, campania se va desfășura în perioada 15 ianuarie – 15 martie, iar Alianța Națională pentru Boli Rare  organizează diverse evenimente și acțiuni de conștientizare: workshopuri, conferințe, conferință de presă, activități educaționale în școli și grădinițe, expoziții de artă și fotografie, etc. De asemenea, vor fi distribuite materiale informative: pliante, cărți de povești pentru copii, poveștile pacienților, rapoarte informative, etc.

„Sunt profund dedicată să sprijin comunitatea bolilor rare și să aduc o contribuție reală în lupta pentru acces la diagnostic, tratament și o viață demnă. Bolile rare sunt mai mult decât o provocare medicală – ele sunt o provocare pentru societate, cerând colaborare între medici, cercetători, factori decizionali și comunități. Știu cât de grea poate fi călătoria către un diagnostic corect și cât de esențial este accesul la tratamente inovatoare. Tocmai de aceea, ne străduim să accelerăm cercetarea genomică și să dezvoltăm soluții personalizate care să răspundă nevoilor unice ale fiecăruia dintre voi”, a afirmat prof. dr. Maria Puiu,  vice-președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare și totodată Director General Adjunct al Institutului de Cercetare-Dezvoltare în Genomică.

„Să formăm împreună o comunitate care înțelege și susține bolile rare în România!” a completat și prof.đr. Emilia Severin, UMF Carol Davila București.