25 iunie 2026
Pentru mulți pacienți români cu boli rare, drumul de la primele simptome până la un diagnostic corect durează ani de zile. Consultațiile repetate, simptomele nespecifice și accesul limitat la investigații specializate întârzie adesea identificarea bolii și accesul la îngrijirea adecvată. „Pacienții cu boli rare trec adesea prin ceea ce numim odiseea diagnosticului. Este nevoie
Data de 15 ianuarie marchează începutul campaniei de de informare și conștientizare a bolilor rare. În fiecare an, în luna februarie, în contextul celebrării Zilei Internaționale a Bolilor Rare, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizațiile de pacienți, politicienii, profesioniștii din sistemul sanitar, cercetătorii și industria farmaceutică se reunesc în spirit de
Petele de culoarea cafelei cu lapte de pe pielea copilului pot indica prezența unei boli rare și necesită programarea la medicul de familie sau la medicul pediatru. Petele ”cafe-au-lait” sunt semnele ”la prima vedere” ale neurofibromatozei de tip 1 (NF1) – una dintre cele mai frecvente boli genetice rare, care afectează sistemul nervos și poate
