Carta bolilor neurologice rare
Majoritatea bolilor rare au manifestări neurologice, implicând nervii centrali, periferici și mușchii. De asemenea, majoritatea bolilor rare sunt asociate cu nevoi nesatisfăcute ridicate din cauza lipsei unor măsuri de diagnostic și tratament disponibile și eficiente. Există o lipsă relativă de cercetare pentru dezvoltarea unor astfel de măsuri, cel puțin parțial din cauza numărului redus de experți medicali disponibili pentru fiecare afecțiune și a resurselor financiare limitate.
De la lipsa specialiștilor disponibili pentru a putea oferi un diagnostic precis și în timp util, până la trasee de îngrijire fragmentate, există prea multe lacune în sistemele de asistență medicală pentru ca persoanele care suferă de o boală neurologică rară să se confrunte cu ele.
Din aceste motive, European Federation of Neurological Associations – EFNA a condus un grup cu mai multe părți interesate în elaborarea Cartei privind bolile neurologice rare. Documentul prezintă soluții politice cu impact puternic, cu potențialul de a transforma viața pacienților și a fost elaborat de comunitatea de susținere a pacienților și profesioniști din domeniul sănătății pentru a iniția discuții deschise despre nevoile nesatisfăcute ale persoanelor care trăiesc cu boli neurologice rare.
Obținerea sprijinului mai multor părți interesate pentru soluțiile de politică identificate creează o platformă puternică pentru a aborda și a angaja factorii de decizie europeni și politicienilor europeni și naționali cu privire la un plan de acțiune care să transforme viața pacienților. Speranța pentru această Cartă este să servească drept bază pentru un apel unitar la acțiune la nivelul UE pentru a sprijini dezvoltarea de planuri de acțiune în domeniul neurologiei rare, care vor contribui la extinderea unor politici eficiente în domeniul bolilor neurologice rare.
sursa: EPF’s The Patient Perspective monthly newsletter
