Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania

Proiect-pilot de sceening neonatal: 12.000 de copii testați, 500 de mutații identificate

12.000 de copii din 11 județe au beneficiat de testări gratuite oferite în cadrul proiectului pilot de screening neonatal extins METABOMS. Prin acest proiect a fost înființat primul laborator din România dedicat screeningului neonatal bazat pe spectrometrie de masă, care funcționează în cadrul Centrului de Cercetări pentru Medicină Avansată – MEDFUTURE al Universității de Medicină

[ Read More ]

Program de formare: asistenți comunitari pentru persoanele cu boli rare

În România, mai mult de jumătate din populație locuiește în mediul rural, majoritatea în zone cu acces redus la servicii medicale. Pacienții cu boli rare din aceste comunități sunt mult mai vulnerabili și au nevoie de îngrijire specială. Pentru a veni în sprijinul lor, Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babeș din Timișoara, Centrul Regional

[ Read More ]

Screeningul neonatal- propuneri de încurajare a natalității

În anul 2022, România a pierdut aproximativ 1,1 milioane de locuitori. Conform Institutului Național de Statistică, anul trecut sporul natural negativ a fost de 139.205 persoane, ceea ce denotă nevoia de măsuri urgente pentru creșterea natalității. Screeningul neonatal complex decontat de stat poate reprezenta o măsură de stimulare a natalităţii, a afirmat senatorul Nicoleta Pauliuc

[ Read More ]

Nou-născuții din 7 județe, incluși într-un proiect pilot de screening neonatal extins

Universitatea de Medicină și Farmacie „Iuliu Hațieganu” Cluj-Napoca a lansat un proiect pilot de screening neonatal extins pentru nou- născuții din județele Cluj, Bihor, Harghita, Maramureș, Sălaj, Sibiu și Satu Mare. METABOMS are ca obiectiv creșterea accesului la servicii de sănătate de tip preventiv și facilitarea accesului echitabil la asistență medicală pentru grupurile vulnerabile, inclusiv

[ Read More ]