13 august 2026
Persoanele care trăiesc cu boli rare au nevoie de servicii integrate, capabile să răspundă simultan nevoilor medicale, sociale, de recuperare și psihologice. Deși în România există modele de bună practică recunoscute atât la nivel național, cât și internațional, extinderea acestora este îngreunată de lipsa unei armonizări între legislația din domeniul sănătății și cea din domeniul
Centrul NoRo aniversează 15 ani de activitate în slujba persoanelor care trăiesc cu boli rare și a familiilor acestora. Deschis în anul 2011, Centrul NoRo a fost creat pentru a răspunde unei nevoi majore de servicii specializate pentru persoanele cu boli rare. Astăzi, după 15 ani, centrul oferă terapii și recuperare medicală, consiliere de genetică,
În România, statisticile indică faptul că ar exista peste un milion de pacienți cu boli rare, dar o evidență clară nu există în lipsa unor registre naționale. ”Din păcate, peste 90% dintre cei cu boli rare par nediagnosticați (ei nu apar în sistemul social sau de sănătate, iar această situație este creată și de clasificarea
