SM la copii – diagnosticul rapid permite prevenirea dizabilităților
Deși înregistrată mai mult la adulți, în ultimii ani, scleroza multiplă este din ce în ce mai frecvent diagnosticată și la copii.
Nu este vorba de o creștere a incidenței bolii în rândul populației pediatrice, cât mai mult acest lucru este rezultatul unei mai bune recunoașteri a primelor semne sugestive pentru scleroza multiplă și a accesului mai rapid la investigații imagistice în special și nu numai. Practic, diagnosticul este pus mai frecvent chiar după primul episod de afectare neurologică. Diagnosticarea precoce face astfel posibilă stabilirea unei conduite terapeutice adecvate și inițierea tratamentului imunomodulator precoce, pentru o mai bună evoluție și prevenirea recăderilor și a dizabilităților, conform recomandărilor internaționale în domeniu.
“Deși avem posibilități de diagnostic și tratament pentru copiii cu scleroză multiplă din România, întâmpinăm totuși uneori dificultăți”, spune dr. Carmen Burloiu, neurolog pediatru la Spitalul Clinic de Psihiatrie ”Prof. Dr. Al Obregia” din București, centru acreditat în scleroza multiplă la copii și președintă a Societății Române de Neurologie Pediatrică. “Unele investigații de laborator efectuate pentru excluderea altor boli cu aspecte clinice și imagistice asemănătoare nu pot fi efectuate în laboratoarele spitalelor de stat, costurile acestor investigații fiind suportate de cele mai multe ori de către părinți sau familie”, atrage atenția specialistul.
Tratament pentru copiii cu vârsta sub 12 ani
Copiii cu vârsta de peste 12 ani diagnosticați cu scleroza multiplă beneficiază de tratament imunomodulator în cadrul unui program național al Casei Naționale de Asigurări de Sănătate. ” Există, din păcate, pacienți diagnosticați cu această afecțiune cu vârsta sub 12 ani. Pentru aceste cazuri speciale ar fi utilă elaborarea unei legislații care să permită inițierea tratamentului off label. Desigur, stabilirea tratamentului în aceste cazuri necesită o analiză atentă și o aprobare din partea unei comisii de specialiști”, explică dr. Burloiu. .
Consiliere psihologică
O altă dificultate o reprezintă imposibilitatea accesului la consiliere psihologică pentru copilul și, în special, adolescentul diagnosticat cu scleroză multiplă, dar și pentru familia sa. Impactul psihologic în momentul aflării diagnosticului este de multe ori devastator. Copiii refuză să accepte boala și refuză chiar și tratamentul, devin retrași, dezvoltă uneori stări depresive. Spcialiștii susțin că ar fi utilă posibilitatea decontarii de către casa de asigurări a unor ședințe de consiliere psihologică pentru pacienți și familiile lor, oferite de către psihologi specializați în acest domeniu. Această consiliere este necesară uneori chiar pe termen lung, în special în situațiile în care pacienții au mai multe recăderi în ciuda tratamentului. În plus, este recunoscut faptul că există o afectare cognitivă precoce la copiii cu scleroză multiplă, astfel încât, după evaluarea neuropsihologică complexă pentru stabilirea ariilor afectate, este necesar un plan de intervenție care se desfășoară pe o periodă mai lungă de timp.
MS Kids Retreat: 2-4 septembrie
În fiecare an, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România (APAN România) organizează pentru copiii cu scleroză multiplă programul MS Kids Retreat. Programul își propune organizarea celei de a treia ediții a întâlnirii anuale. “Incidența mică a acestei afecțiuni la copii -44 de copii înregistrați la CNAS pe tratament în acest an – o plasează în rândul bolilor rare, pacienții fiind răspândiți pe întregul teritoriu al țării, ceea ce face necesară cunoașterea între ei, pentru că niciun copil nu trebuie să treacă singur peste primirea acestui diagnostic”, declară Cristina Vlădău, vicepreședinte APAN România. ”Adolescenți și copii, părinți și cadre medicale specializate (neurolog pediatru, psiholog) se adună pentru a afla informații, a face schimb de experiență, a deveni mai optimiști și a lega mai mult decât prietenii”, completează ea.
Programul MS Kids Retreat se va desfășura în perioada 2 – 4 septembrie 2019, complex Pănicel, zona Bran/Râșnov. În program vor fi implicate 45 persoane (20 de copii și adolescenți cu scleroză multiplă, însoțiți de 20 de părinți, medic neurolog, psiholog și pacienți tineri-adulți cu SM). Vor fi trei zile pline de informații, schimb de experiență și creare de legături (educare din partea unui neurolog cu experiență în SM la copii, sprijin psihologic din partea unui psiholog cu experiență îndelungată în suport pacienți cu SM, sprijin moral din partea persoanelor cu SM, membri APANRomânia).
Fondurile necesare organizării MS Kids Retreat se strâng la Swimathon București, cea mai mare competiție de adunat fonduri pentru cauze sociale din București, sâmbătă, 29 iunie 2019. La competiție participă din partea APAN România patru echipe de înotători, dintre care șase persoane cu scleroză multiplă, membri ai familiilor și prieteni fundraiseri.
