Tinerii cu Scleroză Multiplă din România se întâlnesc în mediul online

Tinerii cu Scleroză Multiplă din România trebuie să fie informați pentru a se adapta cât mai rapid la traiul cu această boală.

În România, numărul persoanelor nou diagnosticate cu scleroză multiplă (SM) este în medie de 850 persoane pe an, 70% fiind femei.

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) organizează, în perioada 30-31 octombrie 2020, cea de a patra ediție a Conferinței Naționale a Tinerilor cu Scleroză Multiplă #CNTSM2020.  Evenimentul, organizat în acest an online, se adresează persoanelor între 18 – 40 ani și noilor diagnosticați cu această afecțiune.

Boala este cea mai frecventă cauză a invalidității neurologice netraumatice la tinerii cu Scleroză Multiplă și impune o mare povară asupra societății, în termeni de scădere a productivității (aproximativ 87% dintre persoanele cu SM din România dețin un certificat de handicap), precum și asupra familiilor, cu o nevoie foarte mare de îngrijire informală.

Conferința în cadrul căreia vor lua cuvântul neurologi specializați în SM, asistenți medicali și psihologi, va oferi cunoștințe despre simptomele specifice în SM, importanța tratamentului timpuriu și aderență, informații despre cele mai recente terapii și COVID-19, importanța suportului psihologic și a neuroreabilitării pentru a face față mai bine afecțiunii.

Sesiunile de storytelling vor permite participanților să interacționeze activ între ei, având la bază diverse subiecte ce țin de stilul de viață (nutriție, exerciții și activitate fizică, relații de cuplu, managementul timpului, unde ne informăm etc.), dar și experiențe cu SM din alte tări europene ca Portugalia, Irlanda, Danemarca.

Scleroza multiplă este o afecțiune cronică, inflamator demielinizantă și degenerativă a sistemului nervos central, cu debut tipic între 20-40 de ani. Peste 2,8 milioane de persoane au SM la nivel mondial, cu peste 1 milion de persoane afectate în Europa și 9.000 de persoane în România (conform studiului ReThinkingMS realizat în 2019 de către European Brain Council împreună cu APAN România). Cauza reală a SM este necunoscută. Cursul ei este imprevizibil, cu unele persoane afectate puțin, iar altele cu acumulări rapide de dizabilități. Până în prezent, nu există nici un tratament de vindecare pentru SM, dar există mai multe tratamente de modificare a bolii, deja disponibile și în țara noastră. Diagnosticul precoce și tratamentul pot întârzia sau chiar pot preveni invaliditatea anterior inevitabilă.

Formular pentru înscriere la eveniment, pe https://www.afectiuni-neurodegenerative.ro/conferinta-nationala-tineri-cu-scleroza-multipla-2020/.