Viața cu SM: Provocările uneia dintre cele mai invalidante boli ale adultului tânăr
Mai mult de jumătate dintre cele peste 20.000 de persoane diagnosticate cu Scleroză Multiplă (SM) din România sunt tineri, adolescenți și copii.
În unele cazuri, boala poate apărea chiar de la vârsta de 3 ani. ”Este nevoie de mai multe informații, este nevoie ca tinerii să afle cât mai multe despre această boală cu o mie de fețe. În țara noastră, boala este aproape necunoscută, inclusiv pentru cadre medicale. Iată de ce vrem să discutăm despre provocările cu care se confruntă pacienții cu scleroză multiplă, în general, despre necesitatea apariției de Centre de tratament, accesul la tratamente complementare, servicii medicale conexe și de neurorecuperare”, a declarat Simona Tănase, președintele Asociației Învingătorii Sclerozei Multiple, în cadrul unui eveniment organizat cu ocazia Zilei Mondiale a SM.
Data de 30 mai este un prilej de conștientizare a afecțiunii, dar mai ales a provocărilor cu care se confruntă pacienții cu scleroză multiplă.
”Administrația Prezdențială se alătură acestor eforturi și îndeamnă autoritățile să devină parteneri sociali în eforturile de îmbunătățire a calității vieții pacienților cu scleroză multiplă, având în vedere că autoritățile trebuie să stabilească normativele și să asigure finanțarea necesară, iar pacienții ne oferă cele mai importante informații privind registrul de experiențe prin care au trecut și provocările atunci când a trebuit să își procure medicația. Subliniez importanța diagnosticului precoce și a tratamentului rapid și performant. Pentru managementul acestei afecțiuni avem nevoie de o abordare multidisciplinară, dar și de politici integrative. Cred că este important să știm atât simptomele bolii, cât și complicațiile și consecințele pe termen lung. Pe parcursul traseului medical este necesar ca pacientul să fie conectat în primul rând cu comunitatea pentru a-și restabili echilibrul psiho- emoțional de care are nevoie. Cred că sunt necesare eforturi suplimentare ale instituțiilor cu responsabilități. Să nu uităm că acești pacienți tebuie reintegrați social prin muncă, prin urmare abordarea ar trebui să fie complexă”, a atras atenția conf. dr. Diana Păun, consilier prezidențial, departamentul Sănătate Publică, Administrația Prezidențială.
Tratament și recuperare în scleroza multiplă
Deși scleroza multiplă este incurabilă, ea poate fi controlată prin terapiile adecvate. ”Tratamentul sclerozei multiple este asigurat prin Programul Național de Neurologie, finanțat anual cu o sumă de 150 milioane lei, putând fi tratați peste 5.000 de pacienți cu un cost mediu pe pacient de 30.000 de lei pe an. Pentru scleroza multilă, ca și afecțiune neurologică, am luat decizia încă de anul trecut ca accesul la investigațiile paraclinice să se facă neîngrădit, nediscriminatoriu, cu posibilitatea suplimentării valorilor de contract a furnizorilor de astfel de servicii atât pentru afecțiunile neurologice, cât și pentru alte tipuri de boli cronice (cardiologice, cerebro- vasculare, diabet zaharat, etc). În Contractul- Cadru și normele acestuia sunt prevăzute o serie de măsuri referitoare la serviciile de recuperare, astfel încât pacienții noștri să poată beneficia de cel puțin 2 ședințe pe an, timp de 10 zile (4 proceduri pe zi) în ambulatoriile clinice, precum și în centrele de balneofizioterapie și recuperare, în care ședințele sunt mai prelungite, până la 21 de zile. De asemenea, s-a reglementat finanțarea pentru prelungirea ratei de susținere a serviciilor de îngrijri la domiciliu până la 90 de zile pe an, precum și indicarea în contractul cadru și în normele de aplicare a acestuia a posibilității obținerii gratuite a medicației pentru pacienți protejați prin legi speciale, cum sunt în unele cazuri, pacienții cu scleroză multiplă încadrați într-un anumit grad de handicap”, a declarat și conf dr. Adela Cojan, președinte Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS).
Expoziție cu picturi realizate de persoane cu SM
Scleroza multiplă este o afecțiune neurologică, fiind a doua cauză de dizabilitate la tineri, la nivel mondial. Un pacient cu SM trăiește, în medie, cu 10 ani mai puțin decât o persoană sănătoasă. 70% dinte persoanele cu scleroză multiplă sunt femei. În fiecare an sunt diagnosticate 965 de cazuri noi, iar 74 de pacienți pierd lupta cu boala.
Cu ocazia Zilei Mondiale a SM, la Muzeul Național al Satului ”Dimitrie Gusti” a fost vernisată și o expoziție cu lucrările persoanelor afectate de această boală. Toate lucrările sunt scoase la vânzare până pe 12 iunie, iar fondurile strânse vor fi folosite pentru proiecte destinate persoanelor cu această afecțiune.
De asemenea, pe 1 iunie a fost lansat documentarul ”Povestea sclerozei multiple- Viața unui pacient”, astfel încât oricine să știe cum îi poate ajuta pe cei bolnavi.
