Ziua Mondială de Conștientizare Duchenne: nevoile și provocările femeilor
Data de 7 septembrie marchează, la nivel global, ziua în care se vorbește despre problemele cu care se confruntă persoanele cu Distrofie Musculară Duchenne (DMD) și familiile acestora, dar și despre soluțiile ce pot fi implementate.
Asociația Parent Project pentru Cercetare și Asistență în Distrofia Musculară din România organizează la Craiova o întâlnire a comunității Duchenne și Becker: copii și tineri afectați de această maladie, familii, medicii și voluntari.
Pentru acest an, tema Zilei este legată de femei, mai ales în rolul lor de asistenți personali ai propriilor copii.
”Pe 7 septembrie, în Parcul Romanescu, la Castelul Fermecat, va fi o întâlnire despre împărtășirea resurselor, despre prietenie, despre bucuria revederii și despre omenie, cu eclere făcute de prieteni, gogoși de la bunici și gem de toamnă, cu baloane roșii, purtătoare de speranță. Vom oferi podiumul femeilor, pentru a răspunde nevoilor și provocărilor acestora. Vrem să oferim informații despre suportul clinic, psihologic și social optim pentru femeile ce pot fi purtătoare ale genei, dar vrem să aducem în centrul atenției femeile îngrijitoare. În cele din urmă, subliniem angajamentul femeilor de știință puternice, a clinicienilor și a liderilor de advocacy. Nu toate mamele sunt purtătoare, dar toate mamele au nevoie de sprijin și provocările lor ar trebui abordate. Cum să combini a fi o mamă Duchenne cu a-i crește pe ceilalți copii, cu a avea un loc de muncă, cu a fi avocatul pacientului, cu strângerea de fonduri pentru uriașele nevoi ale pacientului sau cu a fi un mentor pentru alții? Vom discuta despre povara îngrijitorului, despre dragostea mamei, despre cum să ai grijă de alți membri ai familiei, despre cum să ai grijă de tine”, a explicat Isabela Tudorache, președintele Asociației Parent Project, ea însăși mama unui băiat cu DMD.
Potrivit acesteia, ”inițial, se acorda doar îngrijire de bază pentru pacienții cu DMD și singura opțiune după diagnostic a fost să se asigure că sunt iubiți și îngrijiți acasă, deoarece nu se putea face nimic medical. Apoi, utilizarea suportului respirator a crescut cu peste 30% speranța de viață a copiilor. Anomaliile cardiace, cauză a decesului timpuriu încă din copilărie, au fost tratate la începuturi, doar atunci când au devenit simptomatice, dar din 2007, un număr tot mai mare de persoane au fost tratate cu inhibitori ai ECA ca măsură preventivă. Utilizarea medicației cardiace ca măsură preventivă face acum parte din standardul actual de terapie”.
