Scleroza multiplă dincolo de baston: simptomele invizibile ale SM

Unele dintre cele mai comune simptome invizibile ale SM includ: oboseală cronică, spasticitate, durere, amețeli, amorțeli, sensibilitate la căldură, insomnii, depresie.

Dacă toată săptămâna ați auzit de scleroză multiplă, să știți că nu a fost o conicidență. Pe 30 mai este marcată, la nivel global, Ziua Mondială a Sclerozei Multiple, iar tema de anul acesta a fost legată de simptomele invizibile pe care le resimt cele 2,3 milioane de bolnavi din întreaga lume.

Îi vedeți cu copiii în parc, sau la cumpărături, și par a nu avea nimic. ”E puțină oboseală, cine nu e obosit?”. Însă pentru multe persoane cu SM aceste activități care altora li se par banale sunt un adevărat chin…și totuși le fac, pentru că nu vor să se lase învinși de boală, ci vor să învețe să trăiască cu ea. Dar ar avea nevoie de ajutorul celor din jur, care să cunoască simptomele bolii.

Unele dintre cele mai comune simptome invizibile ale SM includ: oboseală cronică, spasticitate, durere, amețeli, amorțeli, sensibilitate la căldură, insomnii, depresie – plus probleme ce țin de mobilitate și vedere, sau chiar probleme de înghițire. Cu toate acestea, SM este unică și fiecare persoană o va experimenta în moduri diferite – există multe alte simptome cu care se pot confrunta persoanele cu SM. Chiar dacă ei își pot duce boala, nu pot duce, însă, și ignoranța multora. Tocmai de aceea, tema principală a Zilei Mondiale a SM din 2019 este ”Nu trebuie să vezi simptomele sclerozei multiple pentru a crede că ele există”.

”În România, pacienții cu SM se confruntă cu probleme legate de accesul la medicamente, tratamentele inovative dezvoltate la nivel european sunt mult întârziate în procesul de punere pe piață, iar sistemul de autorizare este netransparent. Serviciile de recuperare sunt limitate la 21 zile pe an, insuficiente pentru o astfel de afecțiune gravă, iar serviciile de psihoterapie nu sunt decontate prin CNAS. Pacienții afectați sunt în special tineri, persoane care își doresc o carieră, o familie, copii, oameni care doresc să fie independenți și nu o povară pentru societate, iar acest lucru se poate realiza doar prin sprijin acordat lor și aparținătorilor. Alte probleme cu care se confruntă sunt cele legate de stigmă, izolare și discriminare, iar campania din acest an se adresează schimbării de mentalitate, conștientizării și învățării acordării sprijinului de către cei din jurul persoanei cu SM”, a declarat Cristina Vlădău, vicepreședinte APAN România.

“#Cadoul pregătit cu ocazia #WorldMSDay2019, de către Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative, este dedicat familiilor, prietenilor, colegilor și tuturor acelora care sunt alături de cei care au Scleroză Multiplă. Căci este greu să conștientizezi simptomele invizibile, ca #Fatigabilitatea. Filmul pune foarte bine în valoare emoțiile de frică și anxietate ale unei persoane cu SM, precum și procesul de adaptare la noua condiție, trecând prin diferite situații cu care se confruntă zi de zi: traiul în familie, socializarea, implicațiile la job”, declară Silvia Dinulescu, membru APAN România.

Când ușor devine greu

Și, pentru că uneori un om ”normal” chiar nu înțelege ce e cu simptomele acestea invizibile, bucureștenii au ocazia, pâmă duminică, să experimenteze un minut din viața unui bolnav cu SM prin intermediul realității virtuale. Vi se pare ușor să mutați o floare dintr-un ghiveci în altul și să o udați? Încercați să faceți acest lucru atunci când mâinile vă tremură incontrolabil, iar privirea este încețoșată. O să aveți ceva de furcă. Iar acest lucru se întâmplă în fiecare minut al fiecărei zile din viața unei persoane cu SM. Dacă chiar vreți să vedeți ce înseamnă scleroza multiplă sau vreți să înțelegeți cum puteți ajuta o persoană bolnavă, mergeți, până pe 2 iunie, la Beans&Dots Speciality Coffee Shop (Palatul Universul, București) unde vă așteaptă nu doar mănușile și ochelarii de realitate virtuală, podele care par că se mișcă, meniu cu efect de blur, cești și scaune dificil de manevrat și lingurițe incomode.

SM în România

Scleroza multiplă este o boală neurologică cronică degenerativă, care apare atunci când sistemul imunitar atacă învelișul celulelor nervoase (teaca de mielină) din creier, măduva spinării și nervii optici, provocând inflamații și daune ulterioare. Această leziune poate provoca o gamă largă de simptome, inclusiv slăbiciune musculară, oboseală și dificultăți de vedere și poate duce la invaliditate.

În România, scleroza multiplă afectează peste 8.500 de persoane, din care 70% sunt femei. Specialiștii susțin că acesta este profilul pacientului cu scleroză multiplă: femeie, 37 de ani, angajată, diagnosticată cu 5-10 ani în urmă.

În fiecare an sunt diagnosticate 965 de cazuri noi, în timp ce 74 de pacienți pierd lupta cu boala. Un pacient cu scleroză multiplă trăiește, în medie, cu 10 ani mai puțin decât o persoană sănătoasă.