Scleroza Multiplă: între diagnostic, stigmă și nevoia de îngrijire

Scleroza Multiplă afectează nu doar pacientul, ci și pe familia acestuia și societatea, în întreg ansamblul ei.

Cu forme de boală de multe ori dizabilitante, scleroza multiplă reprezintă o provocare, ca toate bolile cronice, care dau un impact pe termen lung, a atras atenția dr. Irene Davidescu, medic neurolog, coordonatorul Programului Național de Scleroză Multiplă în cadrul Spitalului Clinic Colentina.

Datele din Atlasul Sclerozei Multiple arată că la nivel mondial trăiesc 2,8 milioane de persoane cu SM (35,9 la 100.000 de locuitori). Rata de incidență comună în 75 de țări raportoare este de 2,1 la 100.000 de persoane/an, iar vârsta medie de diagnostic este de 32 de ani.

Potrivit estimărilor, în România ar trebuie să fie aproximativ 8.000 de persoane cu Scleroză Multiplă, cu 400 de cazuri noi pe an. Cu toate acestea, ”datele de la Casa Națională de Asigurări de Sănătate arată că numai 5.000 de persoane sunt incluse în Programul Național. Ceea ce înseamnă că 3.000 de pacienți sunt netratați. Îi rugăm să meargă la medic, să nu aștepte, pentru că boala se poate agrava. Dar cu tratamentul potrivit, se poate opri evoluția negativă a bolii”, a menționat Rozalina Lăpădatu, președinte Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA).

Traseul pacientului

Irina a fost diagnosticată în 2021 după mai bine de trei ani de la declanșarea simptomelor. ”Primele simptome au fost prin 2018. Nu știam foarte multe despre SM, știam că este ceva în neregulă cu mine. Nu puteam să înghit, aveam dureri de cap, amețeli, furnicături, palpitații, anxietate. Am fost la gastroenterologie, pneumologie, cardiologie, la psihiatrie…. Nu-mi găsea nimeni nimic. Luam deja anxiolitice, pentru că îmi spuneau toți medicii că este cel mai probabil o somatizare. Totuși, am insistat și am mers să-mi fac un RMN – acum 3 ani aveam o leziune, dar medicul neurolog mi-a spus să nu-mi fac griji, că toată lumea are câte o leziune, e ceva normal. Am trecut peste probleme, le-am ascuns undeva în minte, dar după 3 ani, la un moment dat mi-am dat seama că nu îmi simt partea stângă a corpului. Am ajuns la urgență, de acolo la neurologie, dar, din cauza COVID-19, am stat două săptămâni să-mi fac programare pentru RMN la o clinică privată. La primul RMN (cel cervical) s-au văzut leziuni demielinizante pe o secvență flair. La cel de-al doilea RMN –cerebral- au apărut vreo 20 de leziuni. Așa am aflat, în sfârșit, care este boala. Diagnosticul a venit cumva ca o ușurare, pentru că măcar aflasem în sfârșit încotro trebuie să mă îndrept și ce am de făcut. Am început tratamentul, iar ieri am primit vestea că, oficial, nu mai am leziuni active”, a povestit Irina.

Simptomele de debut sunt senzitive (40%), tulburări motorii (39%), tulburări vizuale (30%), tulburări de  echilibru (24%), tulburări de dinamică sexuală (20%), tulburări sfincteriene (17%), durere (15%), fatigabilitate (10%), tulburări cognitive (10%).

Potrivit ghidurilor și din experiența medicilor, între apariția primelor simptome și diagnosticul efectiv nu trec mai mult de 6 luni. ”La toți pacienții tineri pe care-i avem, primul diagnostic la care ne gândim este scleroza multiplă, având în vedere prevalența bolii. Cu cât este mai rapid diagnosticată boala și instituit tratamentul potrivit, rezultatele pe termen lung sunt foarte bune. Ultimii 10 ani au adus o revoluție în tratamentul sclerozei multiple și în România avem la dispoziție toate aceste molecule”, a explicat dr. Irene Davidescu.

Din păcate, există în continuare probleme cu stigmatizarea pacienților, de multe ori ignorată. ”Sunt foarte mulți pacienți care se feresc ca angajatorul lor să știe că au o astfel de boală, de teama impactului și consecințelor asupra vieții profesionale. Trebuie să schimbăm mentalități, trebuie să schimbăm modul în care să fie văzuți toți pacienții cu boli cronice, de orice tip ar fi ele, și să scădem acest grad de stigmă și acea mentalitate că dacă ai o boală cronică, viața ta s-a terminat. Toți acești pacienți pot să lucreze, pot să își desfășoare activitatea normală, sigur, adaptată bolii fiecăruia și consecințelor bolii, dar ei pot și trebuie să fie integrați în societate pentru a schimba acest impact nevăzut pe care îl provoacă bolile cronice, în general”, a mai spus neurologul.

Chestionare pentru pacienți și aparținători

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA) a anunțat începerea unui studiu în rândul pacienților diagnosticați cu scleroză multiplă (SM), îngrijitorilor și familiilor, despre impactul bolii și modul în care sunt afectați.

„Rugăm pacienții cu scleroză multiplă și pe membrii familiilor lor, pe prietenii lor să participe la acest studiu prin completarea chestionarului pe bit.ly/pacienti-sm, bit.ly/ingrijitori-sm. Scopul nostru este să identificăm nevoile neacoperite – fie că sunt medicale, sociale, economice sau emoționale și provocările de care se lovesc persoanele, îngrijitorii și familiile pacienților cu SM,” a declarat Rozalina Lăpădatu, președinta APAA. Studiul face parte din campania #CONEXIUNI, care se derulează până în luna septembrie inclusiv. Campania se va desfășura online pe platformele APAA: Facebook, YouTube, www.apaa.ro.

#CONEXIUNI este tema internațională pentru acest an, propusă de către Federația Internațională de Scleroză Multiplă, pentru crearea de campanii de conștientizare privind scleroza multiplă. Conceptul are legătură cu faptul că SM afectează nu doar pacienții, ci și familia, societatea.

Aparținătorii pacienților cu scleroză multiplă își iau, de cele mai multe ori, pe proprii umeri responsabilitatea îngrijirii pacientului în toate etapele evoluției bolii, chiar dacă nu au pregătirea medicală sau psihologică necesară.

„Boala aceasta unește pacienți de aparținători, aparținători de alți aparținători și pacienți de alți pacienți. <Afecțiune> înseamnă acum mai mult decât oricând și boală, și dragoste față de cineva”, a concluzionat Rozalina Lăpădatu.