Ziua DMD: tratament inovator și îngrijiri de calitate pentru copiii bolnavi
Copiii cu Distrofie Musculară Duchenne au nevoie de terapii și de îngrijire conform standardelor și politicilor internaționale de sănătate – a fost mesajul asociațiilor de pacienți cu ocazia World Duchenne Awarenes Day, marcată anual pe 7 septembrie.
Distrofia Musculară Duchenne (DMD) este cea mai frecventă tulburare genetică letală diagnosticată în copilărie, care afectează aproximativ 1 din 3.500 de băieți în fiecare an. Aproximativ 20.000 de copii se nasc cu DMD la nivel mondial. Distrofia Musculară Duchenne afectează multe părți ale corpului, ceea ce duce la deteriorarea mușchilor scheletului, inimii și plămânilor și provoacă progresiv pierderea funcției musculare și a independenței.
„Ziua de conștientizare Duchenne este unul dintre evenimentele pe care noi le organizăm alături de familii, copii și autorități și, bineînțeles, alături de toți cei care sunt interesați să sprijine persoanele cu Distrofie Musculară Duchenne, una dintre bolile rare pentru care, din păcate, nu există tratament. Prin acțiunile noastre și prin tot ceea ce facem împreună cu medicii și familiile și copii, încercăm să impulsionăm partea de cercetare și să arătăm cât de important este ca acești tineri să primească îngrijire corespunzătoare și, de asemenea, să primească, probabil într-o perioadă cât mai scurtă, și tratament. Suntem parte a unei campanii internaționale care se desfășoară atât în România, cât și în America și în Europa. Practic, toți ne dorim aceleași lucruri pentru copiii noștri – acces la terapii, acces la tratamente inovatoare și, de ce nu, ne dorim ca activitatea de cercetare să poată să ajute cât mai mult prin obținerea unui tratament în cel mai scurt timp posibil”, a declarat Adrian Croitoru, președintele Asociației DMD Care, în cadrul unui eveniment organizat pe 7 septembrie a Palatul Elisabeta.
Ziua de conștientizare Duchenne a fost marcată în București și prin iluminarea în roșu a mai multor clădiri emblematice: Palatul Elisabeta, Palatul Cotroceni, Palatul Victoria, Palatul Parlamentului, Sky Tower, Turnul de Comunicații al Serviciului de Telecomunicații Speciale și fântânile arteziene din Piața Unirii. ”Mesajul nostru este foarte clar – avem nevoie de terapii, avem nevoie de acces la îngrijire conform standardelor și politicilor internaționale de sănătate”, a mai spus Adrian Croitoru.
Asociația DMD CARE este membră a EURORDIS – Rare Diseases Europe, a Alianței Naționale pentru Boli Rare România din 2019 și a World Duchenne Organization din 2021. Scopul asociației este de a îmbunătăți calitatea vieții copiilor care suferă de distrofie musculară Duchenne și alte tulburări neuromusculare, prin crearea unui cadru care să-i ajute în materie de sănătate și educație.
