25 iunie 2026
O boală incurabilă, progresiv invalidantă, și o comunitate de familii, copii și tineri în căutare permanentă de soluții, de răspunsuri la zeci de întrebări zilnice- acesta este peisajul cotidian al celor afectați de Distrofie musculară Duchenne (DMD). Deși s-au făcut pași importanți în ultimii ani în România (servicii medicale mai performante pentru copii în spitalele
Copiii cu Distrofie Musculară Duchenne au nevoie de terapii și de îngrijire conform standardelor și politicilor internaționale de sănătate – a fost mesajul asociațiilor de pacienți cu ocazia World Duchenne Awarenes Day, marcată anual pe 7 septembrie. Distrofia Musculară Duchenne (DMD) este cea mai frecventă tulburare genetică letală diagnosticată în copilărie, care afectează aproximativ 1
Asociația Parent Project a publicat, cu ocazia World Duchenne Day, Ghidul pentru Diagnosticul și Managementul Duchenne, destinat familiei și celor implicați în asistența complexă a copiilor și tinerilor afectați. Distrofia musculară Duchenne este o boală genetică cauzată de o mutație, sau o modificare, la nivelul genei care codifică distrofina (proteină prezentă în fiecare fibră musculară
Ziua internațională de conștientizare a distrofiei musculare Duchenne (DMD), marcată anual pe data de 7 septembrie, atrage atenția asupra necesității implementării standardelor de îngrijire. La nivel global, se înregistrează o nevoie din ce în ce mai accentuată ca bolnavii, oriunde ar fi, să beneficieze de îngrijiri medicale de calitate, de medici și unități medicale de
