Propunere de lege pentru endometrioză: mii de femei navighează singure prin sistemul medical
Endometrioza nu este doar o problemă medicală, ci una de sănătate publică, cu efecte sociale și economice majore. Lipsa unui cadru legislativ dedicat prelungește diagnosticul, crește costurile și lasă mii de femei să navigheze singure prin sistemul medical, a atras atenția Clarisa Iordache, președinta Asociației Eu și endometrioza, în cadrul celei de-a VI-a ediții a Masterclass Școala Pacienților, organizat de Revista Politici de Sănătate la Palatul Parlamentului.
Endometrioza este o afecțiune inflamatorie cronică, sistemică, care afectează milioane de femei la nivel mondial. Dincolo de impactul medical, boala generează consecințe sociale, familiale și economice semnificative: absenteism și reducerea productivității, costuri medicale directe și indirecte, afectarea sănătății mintale, dificultăți în relațiile de cuplu, infertilitate și diminuarea participării educaționale, profesionale și sociale. Prin efectele sale cumulative, endometrioza nu afectează doar persoana diagnosticată, ci întreaga familie și societatea, ceea ce justifică abordarea sa ca o prioritate de sănătate publică și de politică socială.
Europa pierde anual aproximativ 30 de miliarde de euro din cauza endometriozei, estimare bazată pe datele provenite din statele care dispun de registre de pacienți și statistici oficiale. În România însă, lipsa unui registru național face imposibilă evaluarea impactului real al bolii.
„Știm cât pierde Europa, dar nu știm cât pierde România anual din cauza endometriozei. Nu știm cât costă această boală pentru fiecare familie și pentru fiecare femeie care rămâne singură în fața sistemului. Costul este infinit mai mare decât cel al prevenției”, a subliniat Clarisa Iordache.
În opinia sa, există însă un cost imposibil de cuantificat în indicatori economici: pierderea încrederii pacientelor în sistemul medical. „Ani întregi, multe femei aud că durerea lor este normală. Tocmai din partea celor care ar trebui să le ajute. Acesta este costul pe care niciun buget nu îl poate calcula și pe care statul român nu și-l poate asuma.”
De la inițiative individuale la un sistem coordonat
Prezentă la Senat, Clarisa Iordache a înaintat o propunere legislativă privind endometrioza care urmărește să transforme abordarea actuală, caracterizată de inițiative fragmentate, într-un model coordonat de politici publice. Deși România dispune de specialiști cu experiență și de organizații active ale pacientelor, colaborarea dintre actorii implicați rămâne insuficient structurată, iar responsabilitatea coordonării traseului medical revine, de cele mai multe ori, femeii diagnosticate. „Problema endometriozei nu mai este lipsa compasiunii. Problema este lipsa unui sistem. Avem medici extraordinari, profesioniști dedicați și organizații de paciente, însă prea des fiecare funcționează separat. Între ei rămâne pacienta, obligată să își coordoneze singură tratamentul, să își caute informațiile, să își plătească investigațiile și să își apere drepturile”, a declarat Clarisa Iordache. Potrivit acesteia, într-un sistem modern de sănătate, coordonarea îngrijirii nu trebuie să fie responsabilitatea pacientei.
O lege care să elimine barierele, nu doar să trateze boala
Reprezentanta pacientelor consideră că o lege dedicată endometriozei trebuie să depășească dimensiunea strict medicală și să răspundă obstacolelor care întârzie diagnosticul și tratamentul. Printre problemele identificate se numără lipsa de informare, diagnosticul întârziat, stigmatizarea durerii menstruale, discriminarea pacientelor, accesul inegal la investigații și tratamente, insuficiența centrelor specializate și lipsa coordonării între nivelurile de îngrijire. „O lege bună nu tratează doar boala, ci înlătură obstacolele pe care societatea le adaugă bolii. Pentru femeile cu endometrioză, durerea nu este singura problemă. Există necunoașterea, diagnosticul întârziat, stigmatizarea, discriminarea, costurile și lipsa unei rețele integrate de servicii. Toate acestea pot fi schimbate prin politici publice și prin voință legislativă”, a afirmat Clarisa Iordache.
