Academia de Hemofilie, în sprijinul copiilor bolnavi
Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) organizează, în perioada 4-17 iulie 2016, cea de-a doua ediție din Academia de Hemofilie, primul program comprehensiv venit în sprijinul copiilor cu hemofilie și al părinților acestora.
Programul este organizat în două serii de câte 7 zile (în perioada 3- 17 iulie a.c.), iar fiecare serie va include câte 20-25 de pacienți cu hemofilie și aparținători. Activitățile se desfășoară la RIN Grand Hotel din București.
“La noi în țară, aproximativ 450 de copii suferă de hemofilie, iar 160 dintre aceștia au forme severe ale bolii. Copiii care suferă de această boală în România încă au un consum de factori de coagulare mult sub media europenă şi, în consecinţă, cea mai scăzută calitate a vieții, comparativ cu alte state membre ale Uniunii Europene. Academia de Hemofilie vine în ajutorul copiilor cu hemofilie și a familiilor acestora printr-o abordare multidisciplinară, pe care, din păcate, statul român nu o poate asigura”, a explicat Nicolae Oniga, președinte al Asociației Naționale a Hemofilicilor din România.
Sesiuni de educație
Copiii cu hemofilie vor beneficia de asistența unei echipe multidisciplinare, formată din medici, psihologi și kinetoterapeut, și vor lua parte la sesiuni de educație asupra bolii și a conduitei sub tratament, la sesiuni de kinetoterapie și consiliere psihologică, precum și la ateliere de formare profesională susținute de profesioniști din diverse domenii. La ediția de anul trecut, aproape toți copiii care au participat la Academia de Hemofilie au învățat cum să-și administreze singuri tratamentul injectabil. Astfel, copilul cu hemofilie poate deveni autonom, își poate controla singur viața, fără a mai depinde într-o măsură atât de mare de familie sau de cei din jur.
Costuri mari
Din cauza bolii, în România, majoritatea bolnavilor cu hemofilie se pensionează la vârste foarte tinere, uneori chiar la 30 de ani, cu costuri mari atât la nivel individual, cât și pentru societate. “O condiție pentru evitarea acestei situații este tratamentul profilactic, care trebuie inițiat cât mai repede și condus corect, conform protocoalelor terapeutice europene. În ciuda faptului că în 2014 s-a obținut pentru prima dată în țara noastră finanțarea pentru profilaxia a 160 de copii cu hemofilie, programul încă nu funcționează la parametrii optimi din cauza neactualizării protocolului terapeutic”, a mai spus Nicolae Oniga.
Mai multe informații găsiți pe http://anhr.ro/
