ATR la 23 de ani: avem nevoie de mai mulți donatori de organe

În urmă cu 23 de ani, într-o sală de judecată, judecătorul aproba ”nașterea” Asociației Tansplantaților din România (ATR). Erau vremuri de pionierat pentru transplantul românesc, erau vremuri de pionierat pentru activitatea de ONG a celor implicați.

23 de ani mai târziu, asociația are aproape 1.900 de membri (atât persoane transplantate, cât și donatori și familiile lor), însă numărul procedurilor de transplant, deși la un nivel ridicat, încă nu acoperă nevoile persoanelor aflate pe listele de așteptare. ”Asociația acționează prin forțele proprii, uneori și în colaborare cu partenerii instituționali care au tangență cu această ramură, pentru a conștientiza populația și a o determina să accepte donarea de organe ale persoanelor dragi, care sunt în moarte cerebrală, sau pentru a determina oamenii să se înscrie în Registrul Național al Donatorilor de Organe. Încercăm, de asemenea, și cu agenția de transplant și cu asociațiile profesionale, să avem o atitudine constructivă continuă pe acest domeniu, astfel încât să fie eliminate acele disfuncționalități care mai persistă, iar percepția semenilor noștri să fie una bine fundamentată și clară pentru a-și da acordul donării de organe. Din punct de vedere organizatoric, ramura de transplant este bine pregătită: avem specialiști de nivel mondial, avem fondurile alocate, însă nu avem acces la organele salvatoare de vieți omenești. Iar aici trebuie să facem un front comun, deoarece Asociația are posibilități limitate de a acționa”, a declarat Gheorghe Tache, președintele ATR. O altă problemă cu care se confruntă pacienții post transplant este insuficiența medicilor care asigură monitorizarea necesraă după efectuarea transplantului. ”Situația este aceeași pe toate tipurile de transplant: pacienții copleșesc numeric medicii care ar trebui să se ocupe de ei. Dar trebuie să ținem cont că buna funcționare a grefei și viața acesteia depind de acești specialiști. ATR încearcă să suplinească acest neajuns prin organizarea Școlii de Vară a Pacienților Cronici, unde medicii și pacienții pot dezbate astfel de teme într-un spațiu non- formal”, a completat Amali Teodorescu, vicepreședinte ATR.

Experiența ”vecinilor”

Istoria reprezentării pacienților în stare post transplant a început în 1994, când un pacient care venise în contact cu pacienți în situație similară din Ungaria înființează la Tg. Mureș o organizație – Trans – Club care își propunea “să lucreze pentru persoanele cu transplant”, să-i capaciteze pe pacienți să facă mișcare după transplant. Numele “pionierului” era Liviu Ilișan, care, din păcate, în 1999 a plecat “să se odihnească puțin”.

În 1995, primăvara, s-a creat la Cluj, în jurul aceluiași Liviu Ilișan și cu sprijinul prof. Mihai Lucan, un grup de pacienți cu transplant renal care a început demersurile pentru constituirea Asociației Transplantatilor din România (ATR). ”Aceasta urma să acopere o arie mai largă de nevoi ale pacienților în stare post transplant, să-i grupeze și să-i reprezinte pe aceștia, indiferent de organul transplantat, deși la acea vreme, în România, nu se făcea decât transplant renal. Președintele asociației a fost desemnat Liviu Ilișan. În a doua jumătate a lui 1995 s-au depus, la Judecătoria Cluj Napoca, Actul de Constituire și Statutul pentru înființarea ATR – sediul oganizației care se crea urmând să fie în Cluj – Napoca”, ne-a povestit Amali . Nu a fost aprobată înființatea asociației, deoarece era nevoie și de aprobare de la ministerele tutelare – Muncă și Sănătate- iar primul nu a fost de acord. În acele condiții, membrii fondatori au hotărât să mute sediul ATR la București, unde se găseau cei mai importanți factori administrativi cu care ATR urma să relaționeze: Ministerul Sănătății, Ministerul Muncii, Casa Națională de Asigurări de Sănătate, ANPH etc. ”Am reluat demersurile la București, sediul era în casa dnei dr. Cornelia Câlniceanu, ea însăși beneficiara unui transplant. Până la urmă, ministerul Muncii ne-a dat aprobare doar după ce am semnat o declarație prin care m-am angajat că nu vom solicita fonduri de la ei. Am obținut, în cele din urmă, acordul pentru înființarea asociației și în 16 iulie a apărut hotărârea judecătorească prin care ni se certifica personalitatea juridică”, a mai spus ea.

Cum a fost acest drum?

Amali Teodorescu: ”La vremea aceea nici nu se prea știa că există pacienți cu transplant, ce-i cu ei și ce ar trebui să facă autoritățile. Nu exista un program național, nu existau medicamente sau se obțineau într-un mod mai mult <aleatoriu>, însă, e adevărat, nici pacienți nu erau foarte mulți. Am luat-o treptat, am început să povestim despre noi, să trimitem hârtii la direcțiile de sănătate, la ministerul sănătății, la autoritatea pentru persoane cu handicap, unde puteam. Percepția se schimbă, important este să te poată cunoaște oamenii, să vadă că ești de bună- credință, că ești implicat, corect. Cu timpul, s-a schimbat relația cu medicii, s-a schimbat radical relația cu autoritățile, s-a schimbat percepția în rândul societății, modul în care sunt percepute mesajele noastre. Din 2009- 2010 oamenii au început să vină se ne întrebe despre transplant, despre donarea de organe, despre înscrierea pe liste de donatori…”

Gheorghe Tache: ”Dacă la început aveam pași mai timizi, nu știam cum să procedăm, nu știam cum să ne creionăm acțiunile, relația cu sistemul și cu instituțiile medicale, astăzi ATR a ajuns la acel nivel de maturitate, de atitudine și acțiune, încât poate să rezolve orice problemă cu care se confruntă pacientul pre și post transplant. Aniversarea noastră ne găsește într-un moment plin de acțiune pe toate palierele vieților pacienților, cu accent pe accesibilitate la serviciile noastre de profil, la tratament și la protecție socială”.