Cu și pentru pacienți de Ziua Mondială a Sclerozei Multiple
Pe data de 31 mai 2017- ultima miercuri din lună- este marcată, pe tot globul, Ziua Mondială a Sclerozei Multiple- o afecţiune autoimună, cronică, progresivă a sistemului nervos central care cauzează inflamație și degenerare neurologică.
În întreaga lume sunt diagnosticate cu scleroză multiplă aproximativ 2.500.000 de persoane. În România, numărul estimat al persoanelor afectate de scleroza multiplă este de 10.000, din care 4.000 sunt incluse în Planul Național pentru Tratament.
Nu există două persoane care să experimenteze aceleași simptome, fapt ce a generat denumirea de boala cu ”o mie de fețe”. Printre simptomele sclerozei multiple putem enumera: deficite motorii ale membrelor care pot duce la paralizii grave şi ireversibile, tulburări de vedere, tulburări de coordonare, alterarea simţurilor, oboseală cronică, diminuarea capacităţii de concentrare, a capacității de a vorbi şi de a înghiţi, dificultăți de control al vezicii urinare, tulburări sexuale şi deteriorarea funcţiilor cognitive.
Manifestare și tratament
În funcție de gravitate, scleroza multiplă are trei forme de manifestare: recurent remisivă, secundar progresivă și primar progresivă. Scleroza multiplă recurent remisivă se caracterizează prin episoade repetate de inflamație (pusee) urmate de perioade de remisiune a bolii. 85% dintre pacienți prezintă forma recurent remisivă dar în 10 ani, în cazul a 50% dintre ei, boala se va agrava către forma secundar progresivă.
Tratamentele disponibile în România în acest moment controlează doar anumite manifestări ale formei recurent remisivă, chiar dacă la nivel european numărul acestor tratamente este mai mare, cu o acoperire mai largă pentru această formă de boală. Pentru celelelalte forme de manifestare ale afecțiunii nu sunt terapii autorizate momentan nici în Romania, nici în Europa. O paletă mai largă de medicamente disponibile ar ajuta la un mai bun control al bolii în faza recurent remisivă, evitând astfel evoluția boli către formele mai grave, respectiv secundar și primar progresivă.
Abordare multidisciplinară și stil de viață
Controlul sclerozei multiple nu ar trebui să se limiteze doar la terapia medicamentoasă, este necesară o abordare multidisciplară si un program național care să includă, pe lângă activități practice precum kinetoterapia, și nevoile psiho-sociale ale pacienților și ale familiilor lor.
În plus, este foarte important ca persoanele diagnosticate cu scleroză multiplă să aibă un stil de viață cât mai activ posibil. ”Ce pot face bolnavii? În primul rând să se ducă la centrele de kinetoterapie, unde vor fi învățați de către profesioniști ce exerciții să facă. Aceste exerciții trebuie efectuate în mod constant, în fiecare zi, chiar și acasă. Indiferent dacă merg la kinetoterapie sau nu, fiecare dimineață trebuie să înceapă cu exerciții de încălzire. Mare atenție că statul decontează câte 2 ture de kinetoterapie a câte 10 ședințe pe an, de aceea ar fi indicat ca pacienții să învețe să facă acele exerciții acasă”, a declarat Rozalina Lăpădatu, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune care, împreună cu Asociația de Scleroză Multiplă București, Asociația Învingătorii Sclerozei Mutiple și Asociația de Scleroză Multiplă din România, a organizat mai multe evenimente în sprijinul pacienților diagnosticați cu scleroză multiplă: exerciții de kinetoterapie, flash mob, conferință cu pacienții, etc.
Cât și ce mâncăm
Un alt aspect este cel al alimentației, care trebuie să fie echilibrată și să conțină toate alimentele. ”Mai nou în nutriție nu se mai vorbește despre ce să mănânci, ci cât să mănânci. Este bine să încerci din toate câte puțin, Orice exces alimentar sau porție dublă ne va costa foarte mult, iaar pentru persoanele diagnosticate cu scleroza multiplă este important să-și păstreze o greutate corporală normal, să nu se îngrașe deoarece atunci va crește presiunea pe schelet, oase, articulații, tendoane etc. De asemenea, în alimentație este bine ca, pe cât posibil, să evităm grăsimile trans, produsele procesate, produsele de patiserie etc. Atenție și la fructe: sunt foarte sănătoase dar nu trebuie să depășim 2-3 porții pe zi. O porție înseamnă, de exemplu, o piersică mai mică sau 2 caise, o jumătate de banană etc. La căpșuni, cireșe, avem voie maximum o cănuță pe zi”, a mai explicat Rozalina Lăpădatu.
#LifewithMS
Subiectul sarcinii este unul de mare interes în această afecțiune, dată fiind incidența ei asupra tinerelor aflate la vârsta fertilității și a întemeierii unei familii. Sub umbrela Federației Internaționale pentru Scleroza Multiplă (MSIF), cu ocazia Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple (World MSDay 2017) și Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) a lansat un mesaj în legătură cu importanța sprijinului psihologic de care pacienții cu scleroză multiplă (SM) au nevoie. ”Viața cu scleroza multiplă” (#LifewithMS) este tema aleasă în acest an pentru campania ce se desfășoară la nivel mondial. Campania desfășurată de APAN România poartă titlul ”10.000 de visuri. Un singur diagnostic”, mesajul fiind ”Visurile nu se opresc aici!”, iar evenimentul organizat pe 31 mai s-a numit ”Mămici cu scleroză multiplă”- femeile care se confruntă cu astfel de probleme au cerut sfaturi de la specialiști și și-au împărtășit experiența cu viioarele mămici.
