Hemofilia, o boală mai ”dură” pentru femei

Datele prezentate în cadrul mesei rotunde ”Femeile și afecțiunile hemoragice”, organizată de EHC (European Haemophilia Consortium) laParlamentul European, atrag atenția asupra provocărilor zilnice cu care se confruntă femeile care suferă de astfel de tulburări.

Potrivit unui studiu realizat în 2017, la fiecare 100 de bărbați cu hemofilie sunt 50 de femei cu aceeași boală. Necunoașterea femeilor cu astfel de afecțiuni are un impact puternic asupra diagnosticului, tratamentului bolii și calității vieții bolnavelor. În plus, multe femei nu se testează până la vârsta de 25 de ani, printre motive fiind și lipsa informării, absența dialogului în familie, teama, cultura, credința religioasă, negarea sau istoricul familial.

În ceea ce privește îngrijirile medicale, același studiu arată că o femeie care ajunge la urgență cu dureri abdominale așteaptă, în medie, cu 30 de minute mai mult decât un bărbat, deoarece se consideră că astfel de dureri sunt normale la o femeie.

De reținut

  • Boala este transmisă genetic. Femeile pot moșteni hemofilia numai dacă tatăl lor are boala, iar mama este purtătoare a genei.
  • O femeie care are mai puțin de 40% din nivelul normal de factor de coagulare nu este diferită de un bărbat cu același nivel al factorului de coagulare – ea are hemofilie
  • Unele femei purtătoare ale genei au simptome de hemofilie chiar dacă nivelul factorului de coagulare este de peste 40%. O femeie cu un nivel al factorului de coagulare de 40- 60% care se confruntă cu sângerări anormale este numită purtătoare asimptomatică.

Sursa: https://www.ehc.eu/bleeding-disorders/haemophilia/