Imunodeficiențele primare – peste 6.000 de români nediagnosticați sau cu diagnostic greșit
Peste 600 de români sunt astăzi diagnosticați cu una dintre cele peste 480 de imunodeficiente primare și, din cauza faptului că – foarte frecvent – aceste boli se manifestă ca niște infecții comune, se presupune că există alte aproximativ 6.000 de persoane afectate de boală, dar nediagnosticate sau diagnosticate greșit, potrivit datelor Asociației Române a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID).
Unele dintre aceste afecțiuni sunt atât de ușoare încât pot trece neobservate până la vârsta adultă. Alte tipuri sunt atât de severe încât sunt descoperite imediat după naștere.
”Din păcate, în România nu există un program de screening neonatal pentru imunodeficiențele combinate severe. Un astfel de program ar permite diagnosticarea precoce a multor afecțiuni și ar oferi șansa de a primi tratament înainte de apariția unor complicații ireversibile sau a decesului. Formele severe de imunodeficiență primară necesită transplant în primele 3 luni de viață, când șansa de reușită este de peste 95%. Dacă transplantul are loc după 6 luni ale bebelușului, șansa scade la 50%”, a atras atenția Otilia Stanga, președintele ARPID și mama unei fetițe cu imunodeficiențe primare.
Aceste tipuri de imunodeficiențe primare sunt diferite unele de altele. În consecință, fiecare bolnav necesită o abordare personalizată, focusată pe nevoile sale specifice, în concordanță cu expresivitatea bolii, severitatea ei, complicațiile prezente, nevoi adaptate la programul de viață al bolnavului și familiei sale astfel încât calitatea vieții să fie cât mai puțin afectată.
România se confruntă în continuare cu o criză a imunoglobulinei, lucru care limitează opțiunile pacienților a căror viață depinde de acest tratament. ”Din cauza faptului că centrele de transfuzii din rețeaua Ministerului Sănătății nu sunt acreditate conform normelor europene, iar echipamentele existente sunt învechite, plasma recoltată în România nu poate fi folosită pentru a produce imunoglobulină. În consecință, România este în continuare dependentă de importul de produse derivate din plasmă, în condițiile în care majoritatea țărilor europene au dezvoltat sisteme de colectare și chiar prelucrare locală a plasmei umane”, a mai afirmat Otilia Stanga în cadrul unui eveniment organizat cu ocazia Săptămânii Mondiale a Imunodeficiențelor Primare.
