Sprijin pentru persoanele cu boli neurologice periferice
Cu ocazia World DIN Day 2023 (Zi Mondială de Conștientizare a Neuropatiilor Autoimune Inflamatorii), Asociația Română a Pacienților cu Boli Neurologice Periferice (ARBNP) inițiază un demers de conștientizare a publicului despre aceste afecțiuni și sprijinire a persoanelor cu boli neurologice periferice și a aparținătorilor lor.
11 iunie, ziua conștientizării acestor afecțiuni, este ziua de naștere a lui Alexandru Macedon, un luptător educat, care se pare că și-a pierdut viața în plină glorie într-o formă acută a unei afecțiuni neurologice autoimune.
Sindromul Guillain-Barre (GBS, boala lui Macedon), polineuropatia cronică inflamatorie demielinizantă (CIDP), neuropatia motorie multifocală (MMN) etc. sunt boli rare care afectează aproximativ 2-4 persoane la 10.000 de locuitori. Medicina a evoluat și, în zilele noastre, pacienții cu astfel de afecțiuni au o șansă mai mare să supraviețuiască. Cu toate astea, chiar și acum, după aproape 2.400 de ani, boala neurologică vine cu un preț ridicat dacă nu este tratată adecvat, aduce dizabilitate și transformă oamenii care poartă pe umerii lor îndatoririle unei familii, unei cariere, în persoane care au nevoie de sprijin din partea comunității.
Medicamentul indispensabil majorității pacienților noștri este un produs obținut din plasma donată de voluntari, numit imunoglobulină. Crizele de imunoglobulină din România afectează grav pacienții, ale căror dizabilități se accentuează ireversibil, fiind privați de acest tratament considerat esențial de către Organizația Mondială a Sănătății (OMS).
Organizarea accesului la tratamentul cu imunoglobulină este o provocare pentru întreg sistemul de sănătate. Cei peste 600 de pacienți români sunt tratați în 25 de unități medicale, însă puțin peste 2% dintre bolnavi primesc cel puțin 6 doze pe an. Deși Ministerul Sănătății a stabilit că tratamentul optim este de 8-13 doze anuale, Casa Națională de Asigurări de Sănătate bugetează doar 1,2 doze anuale de tratament pentru acești pacienți.
„În contextul global al deficitului de aprovizionare cu imonoglobuline umane, în timp ce state cum ar fi Franța, Italia sau Spania se confrunta cu deficite de 10-20% din necesar, datele pe care le-am primit de la spitale arată că în România un procent de sub 3% din pacienții cronici au beneficiat în ultimii ani de o cantitate absolut minimală de tratament conform protocolului medical, care să prevină sechelele neurologice. O problemă majoră pe care am identificat-o este că, în România, necesarul de imunoglobulină normală pentru administrare intravasculară nu este calculat pornind de la nevoia pacienților cărora sistemul sanitar se angajează să le asigure serviciul medical”, declară dr. Daniela Mitcov, persoană cu CIDP și vicepreședintele ARBNP.
Sub umbrela European Patient Organisation for Dysimmune Inflammatory Neuropathies (EPODIN), asociația pacienților din România, ARBNP (care este membru fondator EPODIN), militează pentru a îmbunătăți accesul pacienților din Europa la tratamente, prin creșterea colectării de plasmă și o mai bună reglementare europeană și națională.
”Confruntați cu perspectivele sumbre pe care lipsa accesului la tratament le presupun, persoanele cu aceste afecțiuni refuză să accepte diagnosticul sau, și mai des, trăiesc cu boala în secret total față de colegii de serviciu, prieteni sau chiar familie. Noi, cei din ARBNP, credem cu tărie în importanța integrării acestor pacienți în societatea activă, productivă, care este atinsă în restul Europei prin măsuri integrate de terapii suport și, mai ales, acces neîngrădit la tratamentul cu Imunoglobuline”, afirmă Marian Ciopec, pacient cu CIDP și președinte ARBNP.
În România există specialiști pentru diagnosticarea, tratamentul, recuperarea și suportul în acceptarea unei afecțiuni cronice invalidante. Aceștia împărtășesc cu regularitate asociației ARBNP know-howul lor, iar informațiile se regăsesc pe pagina de website a asociației https://arbnp-cidp.ro/.
