25 iunie 2026
Din 2014, în fiecare an pe 1 octombrie este marcată Ziua Internațională a bolii Gaucher, cu scopul de a crește gradul de conștientizare a acestei boli genetice rare, care afectează 1 din 40.000 de persoane la nivel global. Boala Gaucher este numită după medicul francez Philippe Gaucher, care a descris-o încă din 1882. Ziua internațională
Ziua Internațională a Angioedemului Ereditar este marcată anual pe 16 mai. Scopul său principal este de a crește gradul de conștientizare cu privire la această boală și de a-i ajuta pe pacienți să obțină mai repede diagnosticul corect, tratamentul potrivit și o calitate mai bună a vieții. Angioedemul ereditar este o afecțiune genetică rară care
Pacienții români au nevoie, anual, de o cantitate estimată de 600 de kilograme de imunoglobulină. Din păcate, acestea sunt doar estimări, un calcul exact neputând fi realizat în lipsa unui registru național al persoanelor cu astfel de afecțiuni. Autoritățile române și, mai ales asociațiile de pacienți, sunt nevoite să caute în permanență soluții pentru criza
