Tumorile desmoide: agresivitate locală, diagnostic complex și bariere în accesul la tratament
Tumorile desmoide sunt tumori ale țesuturilor moi care pot avea un comportament extrem de agresiv local, cu impact important asupra funcționalității pacientului. Ele pot apărea în orice zonă a corpului, de la scalp până la degetele de la picioare, iar uneori pot prezenta regresie spontană.
„Tumorile desmoide sunt niște tumori de țesuturi moi care nu au potențial metastazant. În schimb, sunt extrem de agresive local și pot să ducă la impotență funcțională importantă”, a explicat dr. Daniela Zob, manager al Institutului Oncologic București ”Prof. dr. Alexandru Treestioreanu”, în cadrul mesei rotunde ”Accesul la terapii inovatoare pentru pacienții cu tumori desmoide progresive”, organizată de Revista Politici de Sănătate la Palatul Parlamentului.
În abordarea modernă a acestor tumori, chirurgia nu mai reprezintă de regulă prima opțiune terapeutică. Dacă în trecut tratamentul se baza în principal pe chirurgie și radioterapie, în prezent este utilizată mai frecvent terapia sistemică. Există mai multe opțiuni terapeutice, inclusiv chimioterapia în doze mici, însă accesul la terapiile sistemice moderne rămâne o problemă. „În prezent utilizăm mai mult terapia sistemică. Din păcate, terapia sistemică modernă nu este rambursată pentru această indicație”, a afirmat dr. Daniela Zob.
În Institutul Oncologic București, cazurile sunt evaluate în cadrul comisiilor specializate, ceea ce permite stabilirea conduitei terapeutice pentru pacienții cu tumori rare. Potrivit medicului, unele terapii disponibile au demonstrat rate importante de răspuns și intervale lungi până la progresia bolii.
Diagnostic complex și nevoie de centre specializate
Un diagnostic corect este esențial în managementul tumorilor desmoide și presupune o evaluare clinică, imagistică și anatomopatologică adecvată. Sunt necesare investigații precum RMN și CT, precum și evaluare moleculară, în centre cu experiență în patologia tumorilor rare.
„Avem mare nevoie de anatomopatologi antrenați și avem nevoie de evaluare moleculară. Diagnosticul se realizează clinic și imagistic, de la RMN la CT, iar accesul la RMN este extrem de important”, a subliniat dr. Daniela Zob.
În opinia medicului, existența unor centre specializate pentru tumorile rare este importantă pentru ca pacienții să beneficieze de o evaluare multidisciplinară și de tratamentul adecvat. Cazurile ar trebui să fie prezentate cel puțin o dată unei comisii cu experiență în această patologie, iar ulterior pacientul poate continua monitorizarea și tratamentul în centrele mai mici, conform indicațiilor stabilite.
Accesul la tratament, o problemă pentru pacienți
În România, accesul la anumite terapii pentru tumorile desmoide este limitat de lipsa rambursării pentru această indicație. Potrivit medicului, în prezent, pentru unele tratamente, pacienții ajung să solicite accesul prin intermediul instanței.
„Rambursarea ar fi extrem de importantă pentru noi. Din păcate, astăzi putem avea acces la tratament doar dând statul în judecată și obținând o hotărâre judecătorească”, afirmă medicul.
În același timp, pentru pacienții cu tumori desmoide există deja experiență clinică și dovezi științifice acumulate de-a lungul anilor. Tratamentul a evoluat de la utilizarea unor scheme precum metotrexatul și vinblastina până la terapii sistemice moderne, inclusiv inhibitori de tirozin-kinază.
Pentru această patologie rară, dr. Daniela Zob a subliniat necesitatea unei abordări integrate, prin diagnostic corect, evaluare în centre cu experiență și acces la opțiunile terapeutice disponibile.
