„Vocea Gaucher” – prima serie de podcasturi din România dedicată conștientizării acestei boli rare

În România sunt peste 74 de pacienți adulți și 5 pacienți minori cu Boala Gaucher în evidențele medicilor, dar se estimează că există de 2-3 ori mai mulți pacienți decât cei diagnosticați. Boala Gaucher este încă necunoscută pentru mulți, iar simptomele sale – adesea confundate cu alte afecțiuni comune – duc la ani întregi de diagnostic întârziat.

Din acest motiv, Fundația Română pentru Boli Lizozomale (FRBL) lansează cu ocazia Zilei Internaționale de Conștientizare a Bolii Gaucher (marcată pe 1 octombrie), în premieră în România o serie de 7 podcasturi video: Vocea Gaucher. Fii informat. Fii protejat!, care își propune să aducă în atenția publicului larg semnele și simptomele bolii Gaucher, o afecțiune ultra-rară, dar tratabilă.

Prin expertiza lor, specialiștii oferă o perspectivă multidisciplinară asupra Bolii Gaucher, vorbind atât despre provocările diagnosticului, cât și aspectele legate de tratament, recuperare și viața pacienților.

„Ziua Internațională de Conștientizare a Bolii Gaucher este un moment important pentru a crește conștientizarea cu privire la diagnosticarea acestei boli rare. Prin seria de podcasturi «Vocea Gaucher», ne dorim să informăm pacienții, familiile lor și medicii, astfel încât simptomele să fie recunoscute mai rapid și tratamentul să poată începe cât mai devreme. Educația și conștientizarea pot salva vieți”, a declarat Mioara Bălan, președintele FRBL.