Hemofilie: bolnavii cer tratament la domiciliu
Numeroşi bolnavi cu hemofilie nu au acces adecvat la mijloacele de diagnostic, de profilaxie și de tratament. România se clasează pe ultima poziție din Uniunea Europeană în privința asistenței bolnavilor cu hemofilie.
În România, la nivelul anului 2015, au fost înregistrați 1.224 pacienți cu hemofilie, dintre care 450 sunt copii. “Doar pentru 160 dintre copiii suferind de forma severă ale bolii, s-a instituit programul de tratament profilactic, dar nici acesta nu funcționează corespunzător, pentru că protocolul de diagnostic și tratament al hemofiliei nu a fost actualizat din anul 2008”, spune domnul Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România (ANHR).
În ultimii 3 ani, asociațiile pacienților cu hemofilie din România au înaintat peste 100 de memorii, petiții, interpelări și alte documente către toate instituțiile care joacă un rol în planul național de asistență a bolnavilor. “Prea puține s-au schimbat. Pacienții din România continuă să sufere mai mult ca oriunde în Europa. La noi, încă se moare din cauza hemofiliei”, a mai afirmat Nicolae Oniga.
Asociația Națională a Hemofilicilor din România, sub auspiciile Comisiei pentru Drepturile Omului, Culte și Minorități din Senatul României, în parteneriat cu Asociația Română de Hemofilie și cu Centrul pentru Inovație în Medicină, a organizat întâlnirea experților în hemofilie, cu titlul “Tratamentul pentru toți reprezintă viziunea tuturor”. Obiectivul întâlnirii a fost identificarea soluțiilor concrete pentru îmbunătățirea situației bolnavilor hemofilici din țara noastră. “Există o discrepanță enormă între nivelul asistenței medicale de care beneficiază hemofilicii din statele europene din Vest și cei din România. Dar există diferențe mari și între diversele zone ale țării”, a atras atenţia Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie.
Boala poate fi ţinută sub control
Avansul terapeutic din ultimele decade a transformat hemofilia într-o boală tratabilă, care poate fi ținută sub control, iar viața persoanei afectate poate fi normală. Cu toate acestea, hemofilicii români ajung să sufere de diverse dizabilități încă din copilărie, scăzându-le calitatea vieții și șansa de a urma o carieră profesională dorită, devenind o povară pentru familie și pentru societate. 83,5% dintre adulții români care suferă de hemofilie sunt pensionați medical sau asistați social, neputând să aibă un loc de muncă.
Alături de aprobarea imediată a unui nou protocol de diagnostic și tratament al hemofiliei, care să permită managementul bolii conform cu avansul științific al anului 2016, pacienții cu hemofilie din România solicită implementarea tratamentului la domiciliu (standard pentru majoritatea statelor membre UE), creșterea alocărilor financiare pentru programul național de tratament, implementarea Registrului național al bolnavilor cu hemofilie și clarificări ale cadrului legislativ în ceea ce privește costul mediu per bolnav, situația bolnavilor cu inhibitori sau înființarea, organizarea și funcționarea Centrelor de Asistență Medicală Comprehensivă pentru Hemofilie.
Standarde europene
Conform Consiliului Europei, standardul minim adecvat pentru hemofilie, din punct de vedere terapeutic, este de 3 unități internaționale de factor de coagulre per capita şi per an. În România, consumul este de 3 ori mai mic decât minimul european recomandat: numai 1,04 unități internaționale per capita. Nicio altă țară din Uniunea Europeană nu se află sub minimul de 3 unități internaționale per capita (Bulgaria – 3,04; Grecia – 3,71; Ungaria – 8,42).
