Săptămâna Europeană Mastenia Gravis

În ultima zi a lunii februarie se vor reuni mii de oameni din întreaga lume pentru a pleda pentru extinderea cercetării medicale privind bolile rare. Perioada 22-28 februarie 2017 este declarată Săptămâna Europeană Miastenia Gravis, săptămână care se încheie cu aniversarea celei de-a X-a ediţii a Zilei Bolilor Rare, pe data de 28 februarie.

Cu această ocazie, Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România și Alianţa Naţională pentru Bolile Rare din România fac un apel la cercetători, universităţi, studenţi, companii, factori de decizie politică şi medici pentru a se implica activ în cercetarea medicală.

 

Studii clinice

Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România, în calitate de membru fondator al European Myasthenia Gravis Association, susţine importanţa cercetării medicale, atât la nivel naţional, cât şi la nivel european, şi se implică activ în proiecte ce duc la conştientizarea importanţei cercetării în comunitatea pacienţilor cu miastenia gravis, implicit a celor cu boli rare.

Un astfel de proiect este parteneriatul încheiat cu Clinica de Neurologie “Mareş-Bulandra” Institutul Clinic Fundeni Bucureşti, care include colaborarea pentru realizarea de studii clinice şi reglementarea drepturilor pacienţilor care participă la astfel de studii, precum şi diversele aspecte etice.

„Clinica de Neurologie “Mareş-Bulandra” Institutul Clinic Fundeni a derulat recent un studiu internaţional despre rolul imunoglobulinelor în tratamentul miasteniei gravis, stadiile IV şi V. Totodată, clinica noastră coordonează mai multe teze de doctorat în medicină pe teme legate de miastenia gravis (MG): <Beneficiile timectomiei în tratamentul miastenia gravis>, <Rolul timusului în miastenia gravis>, <Miastenia gravis asociată cu alte boli autoimmune>”, a declarat dr. Crisanda Vîlciu, medic primar neurolog, doctor în medicină, asistent universitar la Universitatea de Medicină şi Farmacie “Carol Davila” Bucureşti şi şefa secţiei Neurologie 2 de la Clinica de Neurologie “Mareş-Bulandra” Institutul Clinic Fundeni.

 

Implicarea pacienților

Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România recunoaşte şi susţine rolul esenţial pe care pacienţii îl joacă în cercetarea medicală. ”Implicarea pacientului în studii clinice a avut drept rezultat extinderea cercetărilor în domeniu, cercetări care sunt mai bine ţintite şi orientate spre nevoile pacienţilor. Pacienţii nu doar culeg beneficiile cercetării, ci ei sunt şi parteneri de valoare, de la începutul până la sfârşitul procesului de cercetare”, au declarat reprezentanții Asociației Naționale Miastenia Gravis. Mai multe informații despre programele Asociației găsiți aici.