miastenia gravis

Cu ocazia Zilei Internaționale a Miasteniei Gravis, Asociația Națională Miastenia Gravis România atrage atenția asupra impactului profund pe care această afecțiune rară îl are asupra vieții pacienților și familiilor lor și subliniază importanța unui diagnostic cât mai timpuriu, a accesului echitabil la tratament și servicii medicale adaptate, precum și necesitatea unor politici publice care să

Miastenia gravis (MG) este o boală autoimună neuromusculară gravă, rară și cronică, în care anticorpii disfuncționali pot provoca slăbiciune musculară debilitantă și potențial letală. ”Simplu spus, apărarea naturală a organismului nu funcționează așa cum ar trebui. Adesea începe la nivelul feței, primele semne incluzând slăbiciune musculară oculară, care poate duce la pleoape căzute și vedere

Asociația Națională Miastenia Gravis România, în colaborare cu Asociația Prader Willi România, a organizat la Centrul Pilot pentru Boli Rare NoRo din Zalău, în cadrul evenimentelor care marchează Luna Miastenia Gravis, un grup de Educație Terapeutică pentru pacienții cu Miastenia Gravis. Grupul de Educație Terapeutică – la care participă 12 pacienți cu Miastenia Gravis –

Boala invizibilă: Miastenia Gravis este o boală rară, al cărei diagnostic poate fi destul de dificil de stabilit în România. Miastenia Gravis este o boală cronică autoimună neuromusculară, care se manifestă prin oboseală severă la repetarea unei anumite mişcări şi slăbiciune variabilă a muşchilor voluntari ai corpului, care poate afecta abilitatea persoanei de a vedea,

Adriana Harja este noul președinte al Asociației Naționale Miastenia Gravis România (ANMGR), aleasă în cadrul Adunării Generale desfășurate în luna noiembrie 2019. Pacientă cu miastenia gravis de mai bine de 30 de ani, voluntar în cadrul asociaţiei de pacienţi de peste 10 ani, coordonator Helpline INFO MG-RO de mai mult de 9 ani, Adriana Harja

În ultima zi a lunii februarie se vor reuni mii de oameni din întreaga lume pentru a pleda pentru extinderea cercetării medicale privind bolile rare. Perioada 22-28 februarie 2017 este declarată Săptămâna Europeană Miastenia Gravis, săptămână care se încheie cu aniversarea celei de-a X-a ediţii a Zilei Bolilor Rare, pe data de 28 februarie. Cu

Cei care suferă de această boală pot beneficia de Cardul European de urgență Miastenia Gravis- un document care conține informațiile esențiale despre pacientul cu miastenie și indicațiile de urmat în cazul unei urgențe miastenice. Cardul conține și recomandări importante legate de anestezia indicată unui pacient miastenic (pentru o operație sau la dentist) și care sunt