Familia și scleroza multiplă
Asumarea îngrijirii unui pacient diagnosticat cu o afecțiune autoimună precum scleroza multiplă poate avea un impact puternic asupra unui aparținător.
Deși nu au pregătirea medicală sau psihologică necesară, membrii familiei își iau, de cele mai multe ori, responsabilitatea îngrijirii pacientului în toate etapele evoluției bolii, au explicat participanții la seminarul ”Familii cu SM”, organizat de Asociația de Scleroză Multiplă București.
Printre temele discutate s-au numărat: ”Relația dintre pacient și familie” (psiholog Monalisa Corduneanu), ”Importanța kinetoterapiei în scleroza multiplă” (kinetoterapeut Andrada Cimpoacă), ”Familia și scleroza multiplă” (dr. Gabriela Mihăilescu).
Prezentările au avut ca scop o mai bună înțelegere a bolii, atât de către pacienți, cât și de către cei apropiați lor, în vederea îngrijirii, a menținerii pentru o perioadă cât mai lungă a unei cât mai bune calități a vieții și a unor relații armonioase în familie.
”Pacienții au nevoie de foarte multe informații privind boala lor, dar ceea ce citesc pe internet, în condițiile în care personalul medical avizat nu îi informează suficient, nu este întotdeauna de ajutor sau ceea ce le trebuie. Pe de altă parte, oricine poate să scrie orice pe internet și, din păcate, unii pacienți nu au pregătirea necesară pentru a discerne ce este corect și ce nu. Deciziile referitoare la boală trebuie luate împreună cu un medic neurolog”, a atras atenția dr. Gabriela Mihăilescu.
Având în vedere tema seminarului, aceasta a explicat că femeile cu scleroză multiplă pot avea copii. ”Din 2019 există medicamente permise în sarcină și în alăptare. Însă este nevoie de o sarcină programată. Dacă o femeie cu SM ascultă sfaturile neurologului, ea poate concepe, naște și alăpta în siguranță unul sau mai mulți copii”.
Un alt subiect discutat a fost cel al disfuncțiilor sexuale, care apar la foarte multe persoane afectate de Scleroza multiplă – (40- 80% dintre femei și până la 90% dintre bărbați). ”Acesta este un aspect extrem de important pentru viața de cuplu, de familie. La fel de important este și modul în care partenerul de viață privește boala aceasta, deoarece, deși SM afectează doar o persoană din cuplu, boala o duc împreună”, a concluzionat dr. Gabriela Mihăilescu.
”Membrii familiei sunt foarte importanți: unii aleg să te susțină în continuare, alții aleg să nu meargă mai departe. Este foarte important pentru noi, pacienții, să avem alături pe cineva care ne înțelege și ne este aproape”, a afirmat Dana Năstase, pacientă cu SM.
O altă problemă menționată de pacienți este cea a kinetoterapiei, numărul ședințelor decontate de către CNAS fiind insuficient pentru nevoile acestora, ”Din experiența mea, care fac kinetoterapie de 3 ori pe săptămână, văd diferența între mine și alte persoane care, fie nu au ținut cont de acest aspect, fie nu și-au permis să facă toate ședințele necesare. Kinetoterapia trebuie făcută tot timpul, dar sunt decontate doar 20 de ședințe pe an (10 la 6 luni). Însă trebuie nenumărate aprobări de la medicii neurologi, iar unii dintre ei nu știu despre asta sau spun că nu ne pot da aceste trimiteri. Și atunci, fie nu faci ședințele, fie le plătești. Cele mai multe dintre persoanele cu SM sunt pensionate pe diferite forme de boală, iar pensiile sunt prea mici pentru a acoperi aceste costuri”, a mai spus pacienta cu SM.
