Ziua de Conștientizare a Sindromului Dravet – o afecțiune care trebuie gestionată non-stop
Ziua Internațională de Conștientizare a Sindromului Dravet, marcată anual pe data de 23 iunie, oferă întregii comunități medicale și a asociațiilor de pacienți prilejul de a discuta despre această formă rară de epilepsie, despre cum să o recunoaștem și care sunt pașii de urmat, dar și oportunitățile de a ține boala sub control.
Descris adesea ca o formă complexă de epilepsie, sindromul Dravet este o afecțiune rară, devastatoare, cu evoluție progresivă pe tot parcursul vieții și cu risc crescut de moarte subită. Debutează în copilărie și este marcată de convulsii frecvente rezistente la tratament, tulburări semnificative de dezvoltare și motorii care persistă la vârsta adultă.
”În această zi recunoaștem, onorăm si sărbătorim familiile și organizațiile care oferă sprijin pentru strângerea de fonduri și pentru conștientizarea sindromului Dravet. Prin aceste acțiuni de sensibilizare putem crește nivelul de cunoștințe al publicului larg, putem influența diagnosticarea precoce sau putem să ne asigurăm că familiile pacienților au informațiile necesare pentru a gestiona îngrijirea persoanei dragi și a reduce sentimentele de izolare cu care se confruntă. Oricine a lucrat sau lucrează cu pacienții și familiile care trăiesc cu sindrom Dravet poate confirma faptul că afecțiunea trebuie gestionată non-stop, 365 de zile pe an. Ca și companie, am asistat la munca remarcabilă făcută de îngrijitori, asistente medicale, medici, terapeuți și cercetători pentru a face fiecare zi un pic mai bună pentru pacienții diagnosticați cu sindrom Dravet și familiile lor. Suntem inspirați de nevoia medicală continuă a acestor persoane care trăiesc cu această afecțiune în angajamentul nostru de a le oferi sprijin”, a declarat Florentina Păncescu, Head of neurology and operation Eastern Europe, UCB.
