Consiliere psihologică gratuită pentru persoanele cu hemoglobinuria paroxistică nocturnă
Hemoglobinuria paroxistică nocturnă (HPN) este o afecţiune ce este determinată de distrugerea globulelor roşii sangvine de către sistemul imun al gazdei. Globulele roşii (eritrocitele) sunt distruse datorită modificării proteinelor lor de suprafaţă ce semnalizează amplificarea complementului, sistemului responsabil de mecanisme imune, determinând distrugerea eritrocitelor în interiorul vaselor sangvine.
Diagnosticul HPN este suspectat în prezenţa triadei clinice: anemie hemolitică, pancitopenie (scăderea numărului tuturor celulelor sangvine) şi tromboză (formarea cheagurilor de sânge).
Pe lângă impactul fizic al bolii, persoanele diagnosticate cu HPN se confruntă adesea și cu provocări emoționale semnificative, precum anxietatea, depresia și stresul asociat unui diagnostic rar și imprevizibil.
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA) lansează un program de consiliere psihologică gratuită pentru persoanele diagnosticate cu HPN.
Programul de consiliere psihologică este de tip grup de suport, dedicat exclusiv persoanelor diagnosticate cu HPN cu vârsta peste 18 ani, astfel:
- 12 ședințe de consiliere psihologică (o ședință pe săptămână), online pe platforma ZOOM
Discuțiile sunt confidențiale, se desfășoară într-un mediu sigur și sunt moderate de un psiholog cu experiență în lucrul cu pacienții cronici. Toți participanții au posibilitatea să împărtășească experiența cu HPN, să se inspire din experiența celorlalți membri ai grupului și să primească suportul emoțional de care au nevoie. Prima întâlnire a grupului de suport va avea loc marți, 16 iunie 2026, la ora 19:30. Participarea este posibilă doar pe bază de înscriere. Pentru înscriere puteți un mesaj la email apaaro@gmail.com.
Afecțiune cu multiple manifestări și impact emoțional profund
Anemia hemolitică, oboseala severă și riscul de tromboze sunt manifestări frecvente în HPN, însă impactul bolii depășește sfera fizică. Pacienții se confruntă adesea cu anxietate și depresie, generate de evoluția imprevizibilă a bolii și de povara unui diagnostic rar.
Impactul emoțional al HPN influențează semnificativ calitatea vieții, capacitatea de muncă, viața socială și starea generală de bine. Trăirea cu o boală rară poate duce la izolare, stres cronic și dificultăți în adaptarea la viața cotidiană.
În ultimii ani, odată cu îmbunătățirea opțiunilor terapeutice și creșterea speranței de viață a pacienților cu HPN, accentul se mută tot mai mult pe calitatea vieții. De aceea, este esențială o abordare multidisciplinară care să includă sprijin psihologic, educație medicală și intervenții integrate pentru gestionarea bolii.
