Pacienții cu boli neurodegenerative cer schimbarea legislației: acces la îngrijire rezidențială înainte de 65 de ani, diagnostic precoce și investigații specifice
Persoanele cu boli neurologice progresive și neurodegenerative solicită modificări legislative care să le permită accesul la servicii rezidențiale de îngrijire în funcție de gradul de dependență, nu de vârstă, precum și dezvoltarea unui plan național integrat pentru diagnostic, tratament și reabilitare. Apelul a fost lansat în cadrul celei de-a VI-a ediții a Masterclassului Școala Pacienților, organizat de Revista Politici de Sănătate la Palatul Parlamentului, unde reprezentanții asociațiilor de pacienți au semnalat principalele nevoi neacoperite din domeniul neurologiei.
Persoanele diagnosticate cu boli neurologice progresive și neurodegenerative, precum scleroza multiplă, SLA sau boala Huntington, solicită modificarea legislației astfel încât să poată beneficia de servicii rezidențiale de îngrijire înainte de împlinirea vârstei de 65 de ani.
Simona Tănase, președinta Asociației Învingătorii Sclerozei Multiple, a atras atenția că, deși legislația privind protecția persoanelor cu dizabilități și asistența socială există, în practică aceasta lasă fără soluții o categorie extrem de vulnerabilă: adulții care își pierd autonomia din cauza bolii, dar nu îndeplinesc criteriul de vârstă pentru internarea în centre rezidențiale destinate persoanelor vârstnice.
”Sunt persoane cu mintea întreagă, dar complet dependente de îngrijirea altora, care nu mai au familie sau resurse pentru a se întreține. Eu mai am puțin și fac 60 de ani, însă până la 65 de ani nu mă pot interna legal într-un centru unde să fiu îngrijită. Costurile îngrijirii la domiciliu depășesc posibilitățile financiare ale multor pacienți, iar lipsa unor servicii rezidențiale adaptate nevoilor persoanelor cu boli neurodegenerative creează un adevărat gol de protecție social”,a afirmat Simona Tănase. Solicitarea vizează modificarea cadrului legislativ astfel încât accesul la îngrijire să fie stabilit în funcție de gradul de dependență și de nevoile medicale, nu exclusiv de vârstă.
Sistem de îngrijire integrat
La rândul lui, Eduard Pletea, președinte Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative, a explicat că pacienții pe care îi reprezintă au nevoie de un sistem de îngrijire integrat, care să asigure diagnostic precoce, acces rapid la tratamente și servicii coordonate de reabilitare, astfel încât să își poată păstra autonomia și capacitatea de muncă. În România, întârzierea medie până la diagnostic este de 3,5 ani, iar pacienții se confruntă simultan cu numeroase simptome, ceea ce crește riscul de dizabilitate și povara asupra sistemului de sănătate. Potrivit acestuia, investiția în terapii moderne trebuie completată de măsuri care să mențină pacienții activi din punct de vedere social și profesional. „Avem nevoie de un plan strategic național care să pună pacientul în centrul politicilor de sănătate. Diagnosticarea precoce, monitorizarea eficientă, organizarea centrelor de tratament și reabilitare, accesul la terapii inovatoare și programele de sprijin social și profesional sunt esențiale pentru ca persoanele cu scleroză multiplă să rămână independente și active cât mai mult timp”, a declarat Eduard Pletea.
El a subliniat și importanța implementării registrelor naționale de pacienți, pentru o imagine clară asupra numărului persoanelor afectate și pentru fundamentarea unor politici publice adaptate nevoilor reale ale pacienților cu afecțiuni neurodegenerative.
Nevoi neacoperite: echipamente performante, investigații specific și educație pentru sănătate
România înregistrează progrese în domeniul neurologiei, însă pacienții cu afecțiuni neurodegenerative continuă să se confrunte cu lipsa unor programe naționale și a infrastructurii necesare pentru diagnostic și tratament, a atras atenția Cristina Vlădău, vicepreședinte Asociația pentru Sănătatea Creierului.
Potrivit acesteia, deși la nivel european tot mai multe state implementează strategii dedicate sănătății creierului, România nu dispune încă de un program național pentru boala Alzheimer. În ultimul an au fost organizate 15 spitale, publice și private, care vor gestiona diagnosticul și îngrijirea acestor pacienți, însă lipsesc investițiile în echipamente esențiale, precum PET-CT cu trasori amiloizi, necesare pentru diagnosticul precoce.
Cristina Vlădău a subliniat că și în cazul bolii Parkinson există nevoi importante neacoperite. În contextul în care numărul cazurilor este estimat să se dubleze în Europa până în 2030, iar în România diagnosticările au crescut cu 25% în ultimii doi ani, lipsa investigațiilor specifice conduce la numeroase diagnostice greșite și întârzie accesul pacienților la tratamentul adecvat.
Referindu-se și la migrenă, aceasta a precizat că România oferă acces la terapii moderne, însă boala nu este recunoscută ca afecțiune cronică și nu beneficiază de un program dedicat. Din acest motiv, pacienții întâmpină dificultăți în obținerea concediului medical încă din prima zi a unui episod, deși o criză poate dura între 4 și 72 de ore.
În opinia Cristinei Vlădău, pe lângă investițiile în diagnostic și tratament, este necesară consolidarea educației pentru sănătate încă din școală, pentru a crește gradul de prevenție și pentru a reduce presiunea asupra sistemului medical pe termen lung.
