Alzheimer Europe: de ce există lacune în furnizarea de servicii de îngrijire și asistență pentru persoanele cu demență

Potrivit OMS, demența este a treia cauză principală de mortalitate în Europa și a șaptea la nivel mondial, cu un cost societal în Europa estimat la 392 miliarde de euro în 2019. Până în 2025, 9,1 milioane de persoane vor trăi cu demență în Uniunea Europeană, ajungând la 14,3 milioane în 2050. Alzheimer Europe (AE)- organizația umbrelă a 41 de asociații naționale Alzheimer din 36 de țări europene – explică de ce sunt lacune în furnizarea de servicii de îngrijire a demenței.

Alzheimer Europe a examinat această problemă în raportul „European Dementia Monitor 2023”, care oferă un punct de referință al politicilor naționale privind demența în zece domenii și compară răspunsurile țărilor europene la demență. Raportul a constatat că, deși o serie de țări au reușit să îmbunătățească situația persoanelor cu demență și a îngrijitorilor acestora în ultimii ani, progresele nu au fost uniforme în toate regiunile europene, existând o diferență clară între est și vest în Europa. În general, majoritatea țărilor din Europa de Vest și de Nord au obținut scoruri semnificativ mai mari decât țările din Europa de Est. În special în ceea ce privește serviciile de sănătate și de îngrijire, există probleme recurente, persoanele cu demență și îngrijitorii acestora confruntându-se adesea fie cu un acces insuficient la servicii, fie cu servicii inaccesibile.

În plus, în 2021, OMS a publicat un raport privind starea Planului global de acțiune al OMS privind răspunsul sănătății publice la demență 2017-2025, care a demonstrat că, deși s-au înregistrat unele progrese în ceea ce privește transformarea demenței într-o prioritate de sănătate publică, au rămas multe lacune în cele șapte teme ale raportului, majoritatea obiectivelor și țintelor urmând să fie ratate. 

  • Prioritățile pentru dezvoltarea celor mai bune practici și a intervenției timpurii pentru boala Alzheimer

Ca regulă generală, Monitorul demenței 2023 a constatat că țările cu strategii naționale privind demența au obținut scoruri mai bune decât cele care nu le au. În primul rând, țările ar trebui să încerce să elaboreze și să pună în aplicare strategii naționale pentru demență finanțate integral, care să coordoneze eforturile în domeniul sănătății, al cercetării, al politicii sociale și al sprijinului pentru îngrijitorii informali.

Raportul Comisiei Lancet privind demența, publicat în luna iulie, a arătat că până la 45 % din cazurile de demență pot fi prevenite, fiind identificați 14 factori de risc de-a lungul vieții. Mulți dintre acești factori de risc (de exemplu, fumatul și dietele nesănătoase) sunt asociați cu alte afecțiuni; prin urmare, organismele de sănătate publică ar trebui să includă demența în strategiile lor de prevenire și reducere a riscurilor.

În unele țări (cum ar fi Norvegia, Scoția și Elveția), încep să apară abordări privind „sănătatea creierului”, care se concentrează pe sensibilizarea și intervențiile care pot reduce riscul de a dezvolta demență și alte afecțiuni mai târziu în viață. În cazul în care o persoană se confruntă cu dificultăți cognitive, este esențial ca aceasta să aibă acces la un diagnostic rapid și precis al afecțiunii sale – Raportul European al Îngrijitorilor din 2018, realizat de Alzheimer Europe, a constatat că experiența diagnosticării a fost adesea prelungită și dificilă pentru familii, îngrijitorii raportând un interval mediu de 2,1 ani între apariția problemelor și obținerea unui diagnostic. În plus, persoanele cu demență și persoanele care le îngrijesc ar trebui să primească un sprijin post-diagnostic adecvat după diagnostic, pentru a le ajuta să accepte diagnosticul, să aibă acces la sprijin, servicii și tratamente și să își planifice viitorul.

  • Importanța unei abordări holistice în rândul părților interesate relevante pentru a îmbunătăți experiența persoanelor cu demență și a îngrijitorilor acestora

Raportul AE subliniază că „o gamă largă de părți interesate ar trebui să fie implicate în îmbunătățirea vieții persoanelor cu demență, inclusiv factorii de decizie, clinicienii, profesioniștii din domeniul asistenței sociale, organizațiile societății civile, cercetătorii, partenerii din industrie și persoanele cu experiență trăită în această afecțiune”. Elaborarea și punerea în aplicare cu succes a politicilor, serviciilor și cercetării privind demența necesită implicarea tuturor acestor actori-cheie. Ca atare, Alzheimer Europe consideră „că trebuie să existe o mai mare aliniere între politici și programe de la nivelul OMS până la furnizarea de servicii pentru persoanele cu demență, familiile acestora și îngrijitorii lor. Acțiunea globală a OMS oferă un cadru util de scopuri și obiective generale pe care guvernele ar trebui să le urmărească pentru a aborda problema demenței. Cu toate acestea, țările se află în diferite stadii de punere în aplicare, reflectând de obicei contextul specific al sistemelor lor de sănătate și de asistență socială”.

  • Unde ar trebui să se concentreze în viitor prioritățile și politicile de cercetare în domeniul demenței?

Pe parcursul anului 2024, Alzheimer Europe a desfășurat o campanie privind prioritizarea demenței în contextul alegerilor pentru Parlamentul European și al noului mandat al Comisiei Europene. Campania are trei elemente distincte:

  1. Manifestul de la Helsinki – O schiță a situației actuale privind demența în Europa, care detaliază cererile specifice adresate Comisiei Europene și guvernelor naționale.
  2. Un apel public la acțiune – Se solicită factorilor de decizie europeni să acorde prioritate demenței ca problemă politică și să pună în aplicare acțiunile din Manifestul de la Helsinki.
  3. Dementia Pledge 2024 – Un angajament pe care candidații la alegerile pentru Parlamentul European au fost invitați să îl semneze, prin care se angajează să acorde prioritate demenței în domeniile sănătății, cercetării, politicii privind persoanele cu handicap și îngrijitorilor informali.

Manifestul de la Helsinki este împărțit în următoarele domenii de politică: sănătate; cercetare; dizabilitatea și drepturile sociale; sprijin pentru îngrijitorii informali.

În cadrul fiecărui domeniu de politică, este prezentată o scurtă justificare a acțiunii, urmată de o serie de solicitări specifice adresate factorilor de decizie europeni și naționali. Exemple de solicitări includ:

  1. Investiții în îmbunătățiri pentru a sprijini diagnosticarea la timp, inclusiv accesul la imagistică, testarea biomarkerilor și noi opțiuni de tratament;
  2. O creștere a fondurilor alocate pentru cercetarea demenței care să fie proporțională cu costul social al acesteia, aducând finanțarea totală cel puțin la nivelul altor boli netransmisibile;
  3. Prioritizarea demenței în viitoarele programe de sănătate, cu finanțare specifică pentru proiecte și acțiuni în conformitate cu alte boli netransmisibile (de exemplu, cancerul);
  4. Elaborarea și punerea în aplicare a unui plan de acțiune european privind demența pentru a coordona eforturile și programele în domeniile sănătății, cercetării și afacerilor sociale.

Sursa