Boli rare: Tratament pentru copiii cu Boala Batten
Boala Batten afectează aproximativ 40 de copii din România și, fără tratament, survine decesul la vârsta de 8-12 ani.
Asociația Rebeca Faith- Hope- Love a lansat duminică, de Ziua Bolii Batten, campania publică ”Cerem României să își primească acasă copiii!”, o inițiativă prin care părinții copiilor cu Boala Batten solicită Ministerului Sănătății și Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS) să introducă, de urgență, tratamentul pentru această afecțiune pe lista medicamentelor compensate.
Pe 9 iunie, de la 22.00, Guvernul României, Palatul Parlamentului, Palatul Cotroceni și fântânile din centrul Capitalei au fost iluminate în turquoise, culoarea bolii Batten.
Boala Batten lasă copiii fără copilărie și le stinge rapid viața. Nu poate fi vindecată, dar evoluția ei poate fi stopată cu un tratament care costă 600.000 de euro pe an. Părinții cu acești copii au fugit din țară pentru a căuta ajutor. Printre ei sunt și cei ai Rebecăi, fetița aflată într-un studiu în Germania.
”De doi ani stăm într-o cameră de hotel din Hamburg. Nu avem prieteni, Rebeca nu are cu cine să se joace, nu înțelege limba. Am încercat să o ducem la grădiniță, dar a fost imposibil. În fiecare zi plângea. Suntem într-un studiu în Germania, care se termină la anul. Din acel moment, dacă tratamentul nu e decontat în România, nu putem să beneficiem de tratament decât dacă ne mutăm în Germania și devenim rezidenți”, spune mama Rebecăi, Adnana Cotolea.
”Tratamentul e deja aprobat în 10 țări din Europa. E nevoie, conform legislației din România, să fie aprobat în 14 state, pentru decontare necondiționată. Pentru ea și pentru noi, orice clipă e importantă. Nu mai putem aștepta. Fără tratament, boala ar avansa rapid. Nu ne permitem să așteptăm după birocrație”, spune tatăl Rebecăi, Răzvan Cotolea.
La Spitalul „Alexandru Obregia” este deja amenajată secția unde pot fi tratați acești copii, iar personalul medical a fost instruit în străinătate. ”Credem că în România ar exista în jur de 40 de pacienți cu această boală. Echipa noastră este pregătită pentru injectarea medicamentului. E dovedit pe unul dintre pacienții noștri, aflat în tratament în străinătate, că nu a mai pierdut substanță cenușie. Dacă nu se administrează tratamentul, în timp, după vârsta de 4 ani, se pierde vorbirea. Între 8 și 12 ani se produce decesul acestor copii”, a declarat prof. dr. Dana Craiu, șef secție Neurologie Pediatrică, Spitalul Spitalul Clinic de Psihiatrie „Profesor Doctor Alexandru Obregia”. Potrivit specialistului, Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale (ANMDM) a aprobat condiționat folosirea acestui medicament, însă este nevoie și de aprobarea CNAS.
