analize boala batten

Copiii cu boala Batten așteaptă tratament…sau fug din țară

Boala Batten: Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România atrage atenția că un milion de oameni suferă de boli rare, dintre care 75% sunt copii, iar 9 din 10 nu sunt diagnosticați sau sunt diagnosticați greșit. Rebeca are șase ani și a fost diagnosticată cu boala Batten (lipofuscinoză ceroid neuronală tip 2) la vârsta de

[ Read More ]

Boli rare: Tratament pentru copiii cu Boala Batten

Boala Batten afectează aproximativ 40 de copii din România și, fără tratament, survine decesul la vârsta de 8-12 ani. Asociația Rebeca Faith- Hope- Love a lansat duminică, de Ziua Bolii Batten, campania publică ”Cerem României să își primească acasă copiii!”, o inițiativă prin care părinții copiilor cu Boala Batten solicită Ministerului Sănătății și Casei Naționale

[ Read More ]