Cancerele rare – lipsa unei îngrijiri coordonate poate duce la agravarea evoluției clinice
Cancerele rare reprezintă o categorie de boli cu evoluție adesea imprevizibilă, care impun diagnostic rapid, tratament personalizat și o colaborare strânsă între specialiști. Deși fiecare tip de cancer rar afectează un număr mic de pacienți, impactul cumulativ asupra sănătății publice este semnificativ, iar lipsa unei îngrijiri coordonate poate duce la agravarea evoluției clinice.
În România există provocări majore pe care specialiștii le întâlnesc în tratarea cancerelor hematologice rare, unde diagnosticul corect necesită tehnologii avansate și o abordare multidisciplinară integrată.
„În bolile hematologice rare, fiecare zi contează. Diagnosticarea precoce poate face diferența între o evoluție favorabilă și complicații severe. Avem nevoie de rețele de centre capabile să ofere expertiză, imunofenotipare, analize moleculare și monitorizare continuă, pentru ca pacienții să nu se piardă pe traseul medical” , a afirmat prof. dr. Horia Bumbea, medic primar hematologie clinică la Spitalul Universitar de Urgență București.
Acesta a subliniat colaborarea necesară între hematologie, alergologie, dermatologie, patologie moleculară și alte specialități, dar și utilitatea studiilor epidemiologice naționale pentru îmbunătățirea strategiilor de management clinic.
„Pacienții cu cancere rare au nevoie de predictibilitate. Fără comunicare între autorități și specialiști, drumul lor devine unul plin de obstacole. Este esențial să construim parteneriate stabile pentru acces rapid la diagnostic, tratament și monitorizare” , a spus Camelia Soceanu, președinta Asociației SOS Mielom. Ea a accentuat rolul organizațiilor de pacienți în facilitarea navigatei medicale și în exprimarea nevoilor reale ale pacienților.
„Un pacient cu un cancer rar nu este doar un diagnostic, ci un om care poartă temeri, întrebări și are nevoie de speranță. Continuitatea îngrijirii înseamnă să fii alături de el la fiecare pas — cu empatie, cu răbdare, cu ascultare — nu doar cu tratament” , a concluzionat Dorica Dan, președinta Asociației Române de Cancere Rare (ARCrare).
