Asociații din România

2017 marchează cel de-al 10-lea an consecutiv în care comunitatea internațională sărbătorește ziua bolilor rare. Pe plan internațional, evenimentul este organizat de către EURORDIS (European Rare Diseseases), iar pe plan național campania e susținută de către ANBRaRo (Alianța Națională pentru Boli Rare din România). Anul acesta, Alianța a primit înaltul patronaj al Alteței Sale Regale

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice (APAH-RO) a aderat la un parteneriat global, format din organizații similare din America de Nord, Asia și Europa. În cadrul acestui parteneriat este derulat primul studiu internațional adresat pacienților care trăiesc cu cancer la ficat. Realizat la nivel internațional, studiul vizează colectarea de informații relevante cu privire la tratamentul cancerului

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România a prezentat în cadrul Conferinței Naționale Alzheimer 2017 programul “Alzheimer Pas cu pas” un program adresat pacienților diagnosticați cu Alzheimer, aparținătorilor și îngrijitorilor lor. Programul “ALZ Pas cu pas” este dedicat bolnavilor suferind de diverse tipuri de demențe și aparținătorilor acestora, programul punând în contact pacienții și familiile

Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) și membrii săi, în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), organizează, în 27-28 februarie, evenimentul anual de Ziua Internațională a Bolilor Rare, cu scopul de a informa și sensibiliza factorii de decizie și publicul larg privind problematica bolilor rare și impactul acestora asupra vieții pacienților. În

În ultima zi a lunii februarie se vor reuni mii de oameni din întreaga lume pentru a pleda pentru extinderea cercetării medicale privind bolile rare. Perioada 22-28 februarie 2017 este declarată Săptămâna Europeană Miastenia Gravis, săptămână care se încheie cu aniversarea celei de-a X-a ediţii a Zilei Bolilor Rare, pe data de 28 februarie. Cu

Peste 500 de cazuri noi de cancer la copii sunt diagnosticate în fiecare an în România. Această boală incurabilă afectează nu doar copilul, ci și pe cei apropiați lui. În prezent în România, aproximativ 5.000 de pacienți cu vârste mici suferă de cancer, în evoluție sau remisiune. Rata medie de vindecare este de circa 30-80%,

Pe 15 februarie 2017 Asociația P.A.V.E.L. marchează a 16-a Zi Internațională a Copilului cu Cancer cu tema #Împreunăpentrucopiiicucancer. (#Together4kidswcancer) În 2001, Asociația P.A.V.E.L. a introdus pentru prima dată în România celebrarea acestei zile importante atât pentru organizațiile părinților ai căror copii au cancer, precum și pentru tinerii pacienți și familiile lor. ”În fiecare an, P.A.V.E.L.