31 iulie 2026
Alianța Națională pentru Boli Rare din România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust. Pentru înființarea Alianței și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori: organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala este atât de rară încât nu există o
Bicicliștii se adună pe 23 iulie, în Parcul Izvor, pentru a atrage atenția asupra celui mai agresiv cancer de piele. Deși este responsabil pentru numai 4% dintre cancerele de piele, melanomul provoacă 80% dintre decesele determinate de cancerul de piele. În România, aproape o treime dintre cei care au fost depistați cu această formă de
Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România (APAH-RO) militează pentru adoptarea unei Strategii Integrate pe Hepatite care să includă şi un Program Naţional dedicat acestei patologii. Acest lucru ar duce, în conformitate şi cu Strategia Organizației Mondiale a Sănătăţii, la un control al bolii pe termen lung şi chiar la eradicarea hepatitelor până în 2030.
Scopul asociațiilor de pacienți este de a deveni parteneri de dialog cu drept de decizie în forurile decizionale ale statului și de a susține interesele pacienților în fața acestora. Modalitățile concrete prin care se pot îndeplini aceste obiective sunt propuneri privind inițierea și/sau modificarea cadrului legislativ la nivel central și local. Propunerile susținute de asociațiile
