Dermatita atopică a copilului, suferință pentru întreaga familie. Cum o gestionăm?

Dermatita atopică la copii e o boală a pielii care produce suferințe întregii familii. Copilul este supus bullyingului la școală, are propriile frustrări, nu poate purta orice, pierde foarte mult timp după baie pentru aplicarea tratamentului. De asemenea, părinții trebuie să înțeleagă că respectarea tratamentului este esențială atât pentru sănătatea celui mic, cât și pentru dezvoltarea și bunăstarea lui ulterioară.

”Dermatita atopică este o boală sistemică care poate avea complicații de-a lungul timpului. Sunt studii care arată că pacientul cu dermatita atopică necontrolată are un risc mai mare de osteoporoză decât pacientul care nu are dermatita topică, de hipertensiune, inclusiv de accident vascular cerebral, are risc mai mare de a dezvolta afecțiuni psihiatrice”, a explicat dr. Irina Antonescu, medic pediatru, președintele Asociației pentru Dermatita Atopică (ADA), în cadrul webinarului ”Spune DA vieții așa cum ți-o dorești”.

Dermatita atopică la copilași vine cu un bagaj emoțional semnificativ la adulți. Din experiența dvs. care sunt nevoile reale ale părinților cu copii afectați de această boală?

În primul rând, părinții trebuie să înțeleagă că se poate trăi cu această boală. Este adevărat, pentru părintele unui sugar cu dermatita atopică, acomodarea este grea: cel mic este foarte agitat, plânge permanent. Părinții sunt descurajați când văd că pielea bebelușului nu este perfectă. Apoi vine și povara îngrijirii la copii, care consumă mai mult timp, nu pot fi utilizate decât anumite produse cosmetice, anumite haine. Astfel, apare acel ”DE ce eu nu pot ”al copilului care nu se poate îmbrăca la fel ca alți colegi. În plus, copilul este întrebat ce are pe față, aude ”nu te apropia de el, dacă are ceva pe piele care se ia?”.

Indiferent de vârstă, copilul cu dermatită atopică suferă, este supus discriminării de la grădiniță la școală. Și atunci sunt două posibilități – ori dezvoltă o furie ori se interiorizează și încep să apară depresii (pubertatea se însoțește de modificări hormonale care oricum dau o labilitate emoțională, pe care toate aceste frustări o accentuează). Apare frecvent depresia la la adolescentul cu dermatita atopică.

 

Cum este afectată traiectoria personală și profesională a unui copil care s-a autoizolat din cauza dermatitei atopice?

Ca adult, este clar că nu va putea urma orice carieră, mai ales în cazul în care dermatita nu este controlată. Dar pacientul poate să meargă și la bazin, dacă dorește, cu condiția să respecte tratamentul și pașii necesari. Un pacient cu dermatită atopică poate să practice și sport, dacă i se explică ce trebuie să facă în timpul efortului fizic (deoarece transpirația accentuează erupția).

Explicând că există tratament și ajutând pacientul cu suportul psihologic, acesta va putea face mult mai multe decât crede că poate. Trebuie să ținem cont că dermatita atopică poate intra în remisiune – un procent mic de pacienți se luptă cu boala toată viața.

 

Cât de importantă este discuția deschisă dintre părinte și medic și, mai ales, disponibilitatea medicului de a discuta?

Disponibilitatea ar trebui să fie în primul rând la consultație. Iar aici vorbim de două lucruri total diferite. Când vine la medic, pacientul cu dermatita atopică trebuie să fie foarte bine organizat, pentru a putea înțelege tot în intervalul acela scurt alocat consultației (maximum jumătate de oră). Se recomandă să se noteze pe o hârtie, înainte de consultație:  când a apărut erupția, ce factori o agravează, ce produse s-au utilizat, cum au funcționat, dacă mai există cineva în familie cu aceeași boală, dacă există alte afecțiuni asociate

Sunt utile niște scale de agravare a bolii, cu ajutorul cărora să poată comunica atât pacientul, cât și medicul.

 

Ce instrumente au la dispoziție părinții pentru a se informa privind dermatita atopică?

Pe site-ul asociației (https://asociatia-dermatita-atopica.ro/) există informații sigure și verificate. De asemenea, există un instrument cu care un pacient poate să-și cuantifice intensitatea afecțiunii- foarte simplu de utilizat – bazat pe aspectul erupției, cât de mult afectează somnul, cât de mult mă afectează emoțional, cât de intensă este mâncărimea. Cu ajutorul acestui instrument chiar pacientul poate cuantifica dacă tratamentul funcționează cum trebuie sau este nevoie de o vizită la medic pentru ajustarea lui.

Despre:

Webinarul a fost organizat în cadrul campaniei Spune DA, ințiată de Sanofi, având ca parteneri Societatea Română de Dermatologie, Coaliția Asociațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC), Asociația pentru Dermatita Atopică (ADA) și Școala Pacienților.

Webinarul poate fi văzut AICI.